Ziua internaţională a luptei împotriva epilepsiei, cunoscută şi sub denumirea de Ziua mondială de conştientizare a epilepsiei, este marcată anual la data de 26 martie. Este o iniţiativă din anul 2008 a tinerei canadiene Cassidy Megan, pentru creşterea nivelului de conştientizare privind epilepsia, reducerea stigmatizării şi informarea publicului despre această afecţiune, precizează epilepsy.org.uk. De asemenea, se urmăreşte adunarea de fonduri prin donaţie, pentru a veni în ajutorul persoanelor care suferă de epilepsie.
Culoarea acestei zile este mov. Purtând un obiect de această culoare sau folosind iluminatul colorat astfel, se consideră că oamenii îşi manifestă solidaritatea cu cei care suferă de epilepsie.
Ediţia din 2026 se desfăşoară sub sloganul 'Dacă eu pot, atunci şi tu poţi' ('If I Can, You Can'), arată epilepsysociety.org.uk. Organizatorii încurajează persoanele cu epilepsie să împărtăşească din experienţele lor pentru a ajuta mai mulţi oameni să înţeleagă ce înseamnă cu adevărat să trăieşti cu epilepsie, dar şi să transmită mesajul că persoanele care suferă de această afecţiune pot avea o viaţă activă şi împlinită.
Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO) marchează ediţia de anul acesta a Zilei internaţionale a luptei împotriva epilepsiei printr-o serie de activităţi dedicate pacienţilor şi publicului larg, între care un webinar informativ şi o campanie de storytelling ce va aduce în prim-plan poveşti reale despre viaţa cu epilepsie.
'Prin aceste demersuri, ASPERO îşi propune să reducă stigmatizarea, să crească nivelul de informare şi să creeze punţi de înţelegere într-o perioadă în care vocile pacienţilor trebuie auzite mai clar ca niciodată', se arată într-un comunicat al asociaţiei.
Potrivit datelor INSP, în România erau înregistrate în 2024, 131.550 de persoane cu epilepsie, dintre care 17.132 nou diagnosticate. Raportul între femei şi bărbaţi este aproape egal, cu un procent uşor mai ridicat în rândul femeilor (56%). ASPERO estimează însă că numărul real al persoanelor afectate se apropie de 400.000.
'Pacienţii cu epilepsie, fie copii sau adulţi, se confruntă cu provocări multiple care le afectează atât sănătatea, cât şi viaţa de zi cu zi. Dincolo de dificultatea de a controla crizele şi de efectele secundare ale tratamentului, aceştia trăiesc adesea cu anxietate, incertitudine şi teama de stigmatizare. Copiii pot întâmpina probleme de integrare şcolară şi dificultăţi de învăţare, în timp ce adulţii se confruntă frecvent cu limitări ale independenţei şi bariere în viaţa profesională. În acelaşi timp, lipsa de informare din societate şi prejudecăţile contribuie la izolarea socială, iar povara emoţională se extinde adesea şi asupra familiilor', a declarat Ileana Ştefan, director executiv ASPERO, citată în comunicat.
Pentru ediţia din 2025, organizatorii au încercat să analizeze posibilele legături dintre încălzirea globală şi simptomele epilepsiei. 'Vrem să auzim despre modul în care epilepsia vă influenţează viaţa, care sunt provocările pe care trebuie să le depăşiţi şi dacă verile deosebit de calde au un impact asupra convulsiilor pe care le suferiţi. Având în vedere valurile de căldură din ultimii ani, se poate spune că viaţa pacienţilor cu epilepsie a fost influenţată negativ? Aţi avut mai multe convulsii? A fost canicula un factor declanşator pentru convulsii?', potrivit epilepsy.org.uk.
În 2024, tema oficială a Zilei de luptă împotriva epilepsiei - Purple Day a fost '#Haisăvorbimdespreepilepsie' ('#LetsTalkAboutEpilepsy'). Această temă a subliniat importanţa comunicării deschise şi a eliminării stigmatului din jurul epilepsiei. Tema '#LetsTalkAboutEpilepsy' a avut rolul de a încuraja pe toată lumea să se angajeze în conversaţii deschise şi sincere despre epilepsie, de la discuţii ocazionale cu prietenii şi cu familia până la iniţiative mai mari în şcoli, locuri de muncă şi comunităţi. Încurajând dialogul şi înţelegerea acesteia, putem crea o lume în care epilepsia să nu mai fie o sursă de teamă sau ruşine, ci pur şi simplu o afecţiune medicală care poate fi gestionată cu sprijinul adecvat, conform site-ului www.purpleday.org.
La nivelul anului 2024, aproximativ 50 de milioane de persoane din întreaga lume sufereau de epilepsie, aproape 80% din cazuri apărând în ţările cu venituri mici şi medii, conform site-ului Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, who.int. Numărul persoanelor cu epilepsie care trăiesc în ţări cu venituri mici este de peste două ori mai mare decât în ţările cu venituri mari, fapt ce ar putea fi explicat pe baza expunerii mai mari la factori de risc, cum ar fi leziunile perinatale, infecţiile şi traumatismele cerebrale, combinate cu accesul limitat la asistenţă medicală.
În 2021, epilepsia a fost responsabilă pentru aproximativ 140.000 de decese, o creştere faţă de 125.000 în 1990, potrivit unui studiu publicat în The Lancet Neurology, în aprilie 2024.
Sursa: Agerpres
