În România, endometrioza continuă să fie una dintre bolile cu cel mai mare decalaj între debutul simptomelor şi momentul diagnosticului. Pentru multe femei, drumul până la un răspuns medical corect înseamnă ani de durere ignorată, suspiciuni greşite, tratamente ineficiente şi un traseu medical fragmentat, care consumă resurse emoţionale, financiare şi profesionale.
În medie, diagnosticul de endometrioză întârzie 7–9 ani de la apariţia primelor simptome, o întârziere care are consecinţe profunde asupra vieţii pacientelor.
Adela Băjan, psiholog clinician, se luptă cu endometrioza de la 15 ani, însă i-au trebuit aproape două decenii ca să primească un diagnostic şi un tratament corect. Ea povesteşte:
„A trebuit să mă confrunt cu această întârziere a diagnosticului, pentru că acum 21 de ani, când aveam doar 15 ani, am fost diagnosticată parţial sau mi s-a spus, ca o opinie, că aş putea avea endometrioză. În acea perioadă exista atât de puţină informaţie despre această boală, încât erau foarte puţini medici care ştiau să o recunoască sau să o abordeze.”
Drumul spre recunoaşterea bolii şi tratamentul adecvat devine anevoios şi frustrant.
Diagnosticul de endometrioză întârzie adesea ani de zile din cauza unor bariere structurale. Pentru multe femei, durerea este normalizată sau ignorată, iar simptomele nu sunt luate în serios, ceea ce prelungeşte perioada până la un diagnostic corect. Accesul la specialişti este limitat, iar costurile ridicate ale investigaţiilor reprezintă un obstacol suplimentar pentru paciente. Consecinţele sunt profunde: durere cronică, infertilitate, afectarea vieţii profesionale, abandon şcolar, anxietate şi o calitate a vieţii diminuată pentru ani întregi.
Ce a confirmat dezbaterea din Parlament
Discuţia recentă din Parlament a confirmat exact ceea ce femeile afectate semnalează de ani de zile: endometrioza nu mai poate fi tratată ca o temă marginală. Este pentru prima dată când aceste teme sunt discutate la nivel instituţional într‑o manieră coerentă.
Organizaţiile de pacienţi – motorul real al schimbării
Societatea civilă a fost cea care a împins constant tema în spaţiul public, a documentat problemele reale ale pacientelor şi a creat presiunea necesară pentru ca endometrioza să ajungă pe agenda instituţiilor. Organizaţiile:
- aduc vocea pacientelor în faţa decidenţilor
- documentează traseele medicale reale
- oferă suport emoţional şi informaţional
- creează punţi între specialişti şi comunitate
- generează evenimente, campanii şi recomandări de politici publice
Fără acest efort constant, endometrioza ar fi rămas în continuare invizibilă.
Conferinţa din 14 martie – un exemplu concret al acestui rol
În acest context, conferinţa naţională dedicată endometriozei şi adenomiozei, organizată de Asociaţia Persoanelor cu Endometrioză, devine un exemplu concret al modului în care comunitatea poate contribui la schimbare. Evenimentul, ajuns la ediţia a doua, este gratuit, deschis pacientelor din toată ţara şi construit în jurul temei „Endometrioza şi adenomioza: de la prevenţie la tratament”, care va avea loc la Hotel Pullman în Bucureşti.
Conferinţa creează un cadru în care:
- paciente şi specialişti discută deschis despre dificultăţile reale din traseul medical
- sunt prezentate informaţii corecte, accesibile şi actualizate
- sunt analizate soluţii pentru diagnostic mai rapid şi îngrijire integrată
- se conturează recomandări care pot sprijini viitoare politici publice
Un moment de cotitură, dar nu finalul drumului
Discuţia din Parlament a validat public problemele reale ale pacientelor. Schimbarea sistemului nu se întâmplă într-o zi, dar începe cu recunoaştere, colaborare şi perseverenţă. Pentru femeile care trăiesc cu endometrioză, fiecare pas înainte contează.
