Reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi din România consideră că pacienţii ar trebui să fie implicaţi de la bun început în realizarea oricărei strategii de sănătate, inclusiv a Planului Naţional de Cancer.
Asociaţia Română de Cancere Rare a organizat ieri un webinar cu participare internaţională, Share Experience, cu tema „Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în vremea pandemiei”.
La webinar au vorbit Domenica Taruscio, medic, Institutul Superior de Sănătate din Italia şi Annalisa Scopinaro, preşedinta UNIAMO, Federaţia Italiană de Boli Rare.
Moderatoarea întâlnirii a fost Dorica Dan, preşedinta ARC Rare.
Webinariile Share Experience sunt întâlniri ale reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi din România cu omologi de-ai lor sau cu specialişti în sănătate din restul Europei.
Dorica Dan, preşedinta ARC Rare, a declarat că „În webinarul de astăzi am aflat că trebuie să luptăm împreună pentru a salva vieţi prin screening, urmând exemplul Italiei, campionii Europei. De asemenea, am aflat că EuroPlan a demonstrat că pentru a avea un plan naţional de cancer sau orice strategie de sănătate, trebuie să existe un grup de lucru interdisciplinar, intersectorial, având pacienţii implicaţi de la bun început pentru evaluarea nevoilor, stabilirea priorităţilor şi a indicatorilor de monitorizare.”
Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificările cauzate de pandemia de COVID -19. O provocare importantă a fost accesul la tratamentul perfuzabil în spital, terapii şi recuperare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică) în spitale sau diverse centre şi imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat.
De asemenea, pentru perioada de alertă a fost aprobat tratamentul la domiciliu, dar nu a fost prevăzut un buget pentru acesta.
„Experienţa ultimului an ne-a arătat că trebuie să învăţăm să cooperăm mai bine. Colaborarea dintre asociaţiile de pacienţi şi profesioniştii în sănătate, precum şi colaborarea internaţională şi schimbul de experienţă, sunt foarte importante, mai ales în pandemie.” spune Dorica Dan.
