Necesitatea registrelor de pacienţi în România este un subiect îndelung discutat şi niciodată pus în practică, dar specialiştii susţin că registrele ar putea prinde contur începând cu bolile rare, unde sunt mai puţine cazuri pe fiecare boală.
În România, mai mult de 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi şi pentru 95% dintre pacienţii cu boli rare la nivel global nu există niciun fel de tratament.
„În lumina acestor cifre, devine esenţial să dezvoltăm modalităţi eficiente de identificare şi monitorizare a acestor afecţiuni complexe. În prezent, sistemul ICD 10 acoperă doar un număr restrâns din cele 6-8000 de boli rare cunoscute. Având în vedere că jumătate din populaţia ţării locuieşte în medii rurale, dificultatea în diagnosticarea bolilor rare este mai mare. Chiar şi atunci când tratamentele devin disponibile, provocările persistă, deoarece lipsa unui registru naţional ne împiedică să identificăm şi să răspundem nevoilor pacienţilor într-un mod eficient. Această iniţiativă nu doar că ne-ar permite să urmărim evoluţia naturală a acestor afecţiuni, dar şi să ne asigurăm că fiecare pacient primeşte serviciile potrivite pentru nevoile sale specifice.” spune Dorica Dan, preşedinta ARC Rare.
Importanţa registrelor de pacienţi a fost subiectului celui de-al treilea webinar din seria Share Experience 2023, organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare.
Webinarul a atras atenţia asupra importanţei vitale a înfiinţării registrelor pacienţilor pentru a îmbunătăţi rezultatele asistenţei medicale, a stimula cercetarea şi a promova o abordare colaborativă a îngrijirii pacienţilor.
Digitalizarea în sănătate trebuie sa fie prioritară, iar colectarea completă a datelor despre pacienţi nu poate avea decât efecte benefice asupra luării deciziilor informate de tratament, eficacităţii tratamentului şi progresului cercetării medicale. Mai mult decât atât, registrele ar permite conectivitate în timp real şi schimb constant de informaţii.
Webinarul a fost moderat de Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România. Invitaţi au fost dr. Daniel Ciurea, consultant OMS la Biroul regional Europa, dr. Ciprian Tomuleasa, Secţia de Hematologie, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţa” Cluj-Napoca şi Alina Pătrăhău, CEO şi fondatoare a asociaţiei „Dăruieşte Aripi”.
Dr. Ciprian Tomuleasa a propus soluţii privind posibilitatea utilizării unui registru naţional eficient, sigur şi modern, care să permită monitorizarea tratamentului pacienţilor hemofilici în condiţii de siguranţă crescută, întrucât aceştia sunt extrem de vulnerabili.
„Registrele de pacienţi sunt de importanţă vitală în medicina modernă, în toate patologiile, nu doar în afecţiunile rare sau hemato-oncologice. Registrele funcţionale ne permit aprecierea în timp real a numărului de pacienţi diagnosticaţi şi trataţi. De asemenea, registrele permit o mai bună dezvoltare a politicilor de sănătate, cu implicaţii medicale, dar şi economice majore." spune dr. Ciprian Tomuleasa, Secţia de Hematologie, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţa” Cluj-Napoca.
În curând va fi lansată o nouă aplicaţie web AMC, dedicată asistenţilor medicali comunitari şi dezvoltată pentru a revoluţiona modul în care se identifică şi gestionează persoanele cu nevoi medico-sociale din comunitate. În parteneriat cu serviciul public de asistenţă socială, această aplicaţie inovatoare nu doar facilitează identificarea grupurilor vulnerabile, dar şi echivalează cu eficacitate Registrul Pacienţilor Vulnerabili. Pe lângă asta, AMC vine cu o soluţie de gestionare unitară, la nivel judeţean şi naţional, a rapoartelor de activitate ale asistenţilor medicali comunitari. „Noua aplicaţie va fi centrată pe beneficiari, pe evaluarea vulnerabilităţilor şi pe serviciile furnizate de asistenţii medicali comunitari şi va permite managementul de caz pentru fiecare beneficiar. De asemenea, va permite diagnoza comunităţilor vulnerabile.” spune dr. Daniel Ciurea, consultant OMS la Biroul Regional Europa.
„Registrul Naţional de Boli Rare este absolut necesar pentru a şti câţi pacienţi avem cu o anumită boală rară şi cum să dimensionăm serviciile de care aceştia au nevoie la un moment dat. Există multe confuzii cu privire la ce sunt şi ce nu sunt registrele de pacienţi, dar depinde întotdeauna de scopul pentru care acestea au fost create.” spune Dorica Dan, preşedinta ARC Rare.
Veştile bune vin dinspre ONG-uri. Asociaţia „Dăruieşte Aripi” a lansat Registrul Naţional al Cancerelor la Copil, un program de îngrijire acasă la copiii cu cancer şi un proiect emblemă, Dara, care funcţionează deja ca pilot şi va fi lansat oficial anul acesta. „Dara găzduieşte dosarele medicale onco-pediatrice, este gratuită pentru pacienţi şi reduce timpul, cheltuiala şi consumul psihic al copiilor şi părinţilor.” explică preşedinta asociaţiei, Alina Pătrăhău.
Webinarul „Registrele de pacienţi” este al treilea dintr-o serie de şase care se vor derula până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2023.
Share Experience 2023 este un proiect organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen şi UCB.
