Pacienţii cu boli rare au nevoie de acces echitabil la îngrijire, nu de acces egal, pentru că nevoile lor nu sunt egale, susţine Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).
„E nevoie de echitate pentru pacienţii cu boli rare. Acces echitabil la îngrijire, nu acces egal, pentru că nu suntem egali. Nevoile nu sunt egale. Pacienţii cu boli rare trebuie să aibă acces la serviciile de care au nevoie. Sunt nevoi complexe”, a declarat Dorica Dan, vineri, la Zalău, la lansarea Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2023, citată de Agerpres.
„De cele mai multe ori, pacienţii au sindroame complexe, pot avea mai multe boli, mulţi dintre pacienţii noştri au mai multe boli rare, sau dobândesc pe parcursul vieţii mai multe boli rare, făcându-le viaţa cu atât mai complicată. Şi atunci e nevoie de acces echitabil la îngrijire", a subliniat Dorica Dan.
Ea a menţionat că, până în prezent, au fost derulate 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, începând cu anul 2008, aceste campanii având un rol esenţial în construirea unei comunităţi internaţionale de boli rare.
„Anul acesta este al 16-lea an de când, la nivel global, se organizează campanii şi sunt peste 100 de ţări care s-au alăturat EURORDIS (organizaţia europeană de boli rare - n.r.) din anul 2008 până în prezent, iar faptul că aceste evenimente se organizează concomitent, în toate aceste ţări, produc un impact major la nivel global”, a mai spus Dorica Dan, menţionând că, bolile rare sunt în prezent o prioritate de sănătate la nivel global, conform rezoluţiei Naţiunilor Unite.
Potrivit acesteai, campania de anul acesta se va concentra pe incluziune socială, depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin, pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă, zilnic, pacienţii cu boli rare.
Preşedinta ANBRaRo a mai arătat că, potrivit statisticilor, la nivel global există peste 300.000.000 de pacienţi cu boli rare.
„Dacă toţi aceştia ar trăi în aceeaşi ţară, ar fi probabil a treia ţară ca mărime din lume”, a spus Dorica Dan, precizând că cifrele arată că, practic, 5% din populaţia lumii suferă de boli rare, în prezent existând peste 6.000 de boli rare care au fost deja identificate şi cartografiate de către ORPHANET (baza de date cu bolile rare şi medicamentele orfane).
Ea a mai arătat că 72% dintre bolile rare sunt de cauză genetică, motiv pentru care face ca diagnosticarea să fie întârziată.
„În momentul de faţă avem o reţea de genetică, cu şase centre regionale de genetică, dar încă nu avem un program naţional de testare genetic”, a conchis Dorica Dan.
