Pacienţii din România diagnosticaţi sau suspectaţi cu boala von Willebrand (vWD) au, începând din această primăvară, acces la o platformă educaţională complet tradusă în limba română: www.vWDtest.com. Cu ocazia lansării platformei va fi organizat un eveniment în 4 iunie, de la ora 17:00, care va reuni medici de elită, pacienţi şi reprezentanţi ai comunităţii care împărtăşesc o misiune comună: diagnosticarea corectă şi îngrijirea eficientă a acestei boli.
Platforma vWDtest.com, acum disponibilă în limba română, este coordonată de o echipă de specialişti recunoscuţi pe plan mondial în domeniul hematologiei şi oferă sprijin concret pentru o mai bună înţelegere, diagnosticare şi gestionare a celei mai frecvente boli hemoragice ereditare.
Această platformă face parte dintr-o iniţiativă globală, coordonată de Dr. Fernando Corrales-Medina (Conferenţiar Universitar, Catedra de Pediatrie, Facultatea de Medicină, Universitatea Miami-Miller, SUA), Prof. Dr. Erik Berntorp (Profesor de Cercetare Clinică a Coagulării, Universitatea Lund, Suedia) şi este dedicată conştientizării şi înţelegerii bolii von Willebrand.
Boala von Willebrand este o tulburare genetică ce afectează coagularea sângelui, determinată de o deficienţă sau o funcţionare anormală a factorului von Willebrand (vWF), o proteină esenţială în procesul de coagulare.
Deşi prevalenţa estimată la nivel global este de aproximativ 1%, foarte mulţi pacienţi rămân nediagnosticaţi din cauza simptomelor nespecifice şi a lipsei de informare. În ţările cu venituri mici, doar 8% dintre persoanele cu tulburări de sângerare sunt diagnosticate, comparativ cu 73% în ţările cu venituri mari.
Pentru femei şi fete, barierele sunt şi mai mari: doar 4,5% dintre cazurile estimate de hemofilie la femei şi fete sunt diagnosticate iar întârzierea medie în diagnosticarea bolii von Willebrand este de 16 ani.
Printre manifestările clinice frecvente se numără sângerările nazale recurente, menstruaţiile abundente, apariţia uşoară a echimozelor şi sângerările prelungite în urma unor leziuni minore sau intervenţii chirurgicale.
Accesul la un diagnostic corect şi la timp este esenţial pentru gestionarea eficientă a acestei afecţiuni şi pentru prevenirea complicaţiilor pe termen lung. În acest context, lansarea vWDtest.com în România aduce un sprijin real pentru pacienţi, aparţinători şi cadre medicale deopotrivă.
Platforma include instrumente digitale precum Self-BAT – un formular prietenos de autoevaluare a simptomelor hemoragice, bazat pe ghidurile internaţionale în domeniu precum şi fişe de urmărire a ciclului menstrual, adaptate cultural şi lingvistic, care permit recunoaşterea unor tipare de sângerare anormală la femei. Informaţiile sunt explicate clar, cu structură logică şi accesibilă atât publicului larg, cât şi specialiştilor.
EVENIMENT DE LANSARE
În 4 iunie, între orele 17:00-19:00, are loc un eveniment de lansare a platformei, cu tema: “Boala von Willebrand în România: între subdiagnosticare şi speranţă”.
Evenimentul, moderat de Paula Rusu, va reuni medici de elită: Dr. Valentina Uscătescu - Institutul Clinic Fundeni, Dr. Adina Trăilă - Medic primar hematolog, Centrul Cristian Şerban, Buziaş, Prof. Dr. Margit Şerban - Membru titular Academia de Ştiinţe Medicale, Coordonator Unitatea de Cercetare în onco-hematologie pediatrică din Timişoara, Dr. Emilia Cristina Ursu - Medic primar Pediatrie/Hematologie Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Louis Ţurcanu" Timişoara, şi Dr. Diana Lighezan - Medic specialist hematolog, Membru al Asociaţiei Române de Hemofilie- ARH.
În cadrul evenimentului, invitaţii vor vorbi pe larg despre diagnosticarea corectă şi îngrijirea eficientă a acestei boli: care sunt semnele, cum se stabileşte diagnosticul, ce presupune tratamentul şi cum putem îmbunătăţi calitatea vieţii pentru cei afectaţi.
