Pacienţii cu boli rare au acces la servicii medicale specializate în urma extinderii reţelei naţionale de centre de expertiză, prin deschiderea unui nou centru la Craiova şi consolidarea unuia existent la Timişoara. Anunţul a fost făcut de ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete.
Ministerul Sănătăţii a anunţat deschiderea unui nou centru de expertiză pentru bolile rare la Craiova şi recertificarea unui centru similar la Timişoara, ca parte a procesului de consolidare a reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare.
„Continuăm consolidarea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova şi recertificarea celui de-al doilea, la Timişoara”, a scris ministrul pe pagina de social media a Ministerului Sănătăţii.
Noul centru funcţionează în cadrul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova şi este dedicat diagnosticului şi managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potenţial sever, care necesită evaluare rapidă şi intervenţii specializate.
Centrul recertificat din Timişoara funcţionează în cadrul Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” şi este axat pe diagnosticarea, monitorizarea şi coordonarea îngrijirii pe termen lung pentru anomalii vasculare rare.
Potrivit ministrului Sănătăţii, cele două centre asigură acces la echipe multidisciplinare capabile să gestioneze cazuri complexe şi să ofere management integrat, inclusiv pentru acondroplazie şi alte displazii scheletale de cauză genetică, precum şi pentru prevenţia, diagnosticul genetic şi managementul malformaţiilor congenitale.
Pacienţii beneficiază de diagnostic molecular şi genomic, investigaţii imagistice avansate, analize specializate şi consiliere genetică, elemente care pot reduce semnificativ durata traseelor medicale, adesea foarte lungi în cazul bolilor rare.
Odată cu aceste două structuri, reţeaua naţională ajunge la 52 de centre de expertiză funcţionale, dintre care opt au fost introduse în mai puţin de un an, conform declaraţiilor ministrului Rogobete.
Dezvoltarea centrelor de expertiză este corelată cu extinderea accesului la terapii moderne, în contextul în care, pe lângă medicamentele introduse anterior, au fost adăugate recent pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente destinate bolilor rare şi afecţiunilor severe.
Aceste terapii vizează inflamaţii severe ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui cu risc vital, forme ereditare de amiloidoză, boli neurologice autoimune şi boli genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituţie pe termen lung.
