Peste 150 de tineri din toată ţara diagnosticaţi cu scleroză multiplă (SM) participă între 17 şi 19 octombrie la Conferinţa Naţională „Tineri cu SM”, organizată de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN România). Este cel mai amplu eveniment din ţară dedicat tinerilor care trăiesc cu această boală, aflat acum la cea de-a 8-a ediţie.
Evenimentul se organizează în fiecare an într-un oraş diferit din ţară, pentru ca tot mai mulţi tineri cu SM, din diverse regiuni, să poată participa şi să devină parte din comunitate. Ediţia din acest an va avea loc la Hotelul Golden Tulip Ana Dome din Cluj-Napoca – şi reuneşte medici, psihoterapeuţi, nutriţionişti, specialişti în recuperare şi lideri ai comunităţii SM. Timp de trei zile, participanţii vor afla despre cele mai noi tratamente disponibile pentru controlul bolii, despre impactul simptomelor invizibile, vor învăţa cum îi ajută nutriţia şi recuperarea şi vor participa la ateliere de rezilienţă şi leadership personal.
„Fiecare tânăr care ajunge la Cluj este un exemplu de curaj. Mulţi dintre ei se confruntă zilnic cu oboseală extremă, dureri sau anxietate, dar continuă să caute soluţii şi să-şi reconstruiască viaţa. Aici se întâmplă o adevărată transformare – oameni care vin poate temători sau singuri, pleacă cu încredere, prietenii noi şi un sentiment de apartenenţă. Asta înseamnă pentru noi puterea comunităţii: să transformăm suferinţa în solidaritate, vulnerabilitatea în putere şi diagnosticul în speranţă”, spune Eduard Pletea, Preşedinte APAN România
Prin această ediţie, APAN România doreşte să aducă în prim-plan nevoile reale ale tinerilor cu SM: acces echitabil la tratament, sprijin psihologic şi recuperare medicală, dar mai ales dreptul de a duce o viaţă activă şi demnă, în ciuda diagnosticului.
Evenimentul devine astfel un punct de întâlnire între ştiinţă şi umanitate, între cunoaşterea medicală şi forţa emoţională a celor care trăiesc zi de zi cu această boală.
Viaţa dincolo de diagnostic
Scleroza multiplă este cea mai invalidantă boală neurologică a adultului tânăr, afectând în special persoane cu vârste între 20 şi 40 de ani – o perioadă în care cariera este în plină ascensiune, iar planurile de viaţă, familie şi independenţă se construiesc pas cu pas.
Pentru mulţi dintre cei diagnosticaţi, boala înseamnă întreruperea sau încetinirea parcursului profesional, pierderea locului de muncă sau nevoia de a-şi reconstrui complet viaţa activă.
În România, peste 10.000 de persoane trăiesc cu acest diagnostic, dintre care aproximativ 75% sunt femei.
Mai mult, conform unui studiu APAN din 2023, 65% dintre pacienţi au venituri sub 4.000 lei/ lună, iar peste 70% spun că nu beneficiază de sprijin social adecvat, ceea ce face ca evenimentele de acest tip să fie esenţiale pentru conectare şi educaţie medicală.
Evenimentul este realizat cu sprijinul sponsorilor: Roche, MassMutual Romania, Novartis, Johnson & Johnson, Clinicile Affidea.
Despre APAN România
Înfiinţată în 2016, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România (APAN România) este o organizaţie non-profit care reuneşte şi reprezintă comunitatea persoanelor cu scleroză multiplă. Prin programe educaţionale, sprijin psihologic, activităţi de reabilitare şi campanii de conştientizare, APAN promovează o viaţă activă şi demnă pentru persoanele cu SM. Organizaţia este membră a European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) şi partener recunoscut în proiecte de advocacy şi cercetare la nivel european.
