În România, pacienţii cu boli rare pot aştepta ani de zile până la un diagnostic corect - timp în care boala progresează, iar costurile pentru familii şi sistemul de sănătate cresc. Takeda România face apel pentru actualizarea şi implementarea unui Plan Naţional-cadru pentru Bolile Rare, care să reducă întârzierile în diagnostic şi să asigure un acces echitabil la tratament.
O boală este considerată rară atunci când afectează mai puţin de 5 persoane la 10.000[1] din populaţie (<0,05%)1. Cu toate acestea, la nivel global, aproximativ 300 de milioane de persoane trăiesc cu o boală rară[2], iar în Uniunea Europeană acestea afectează între 6% şi 8% din populaţie, ceea ce înseamnă între 27 şi 36 de milioane de pacienţi2,[3]. Deşi fiecare boală rară afectează un număr relativ mic de persoane, există peste 6.000 de afecţiuni rare identificate clinic, cu un impact major asupra societăţii[4].
“Bolile rare reprezintă o prioritate de sănătate. Pentru mulţi dintre pacienţi este nevoie de ani de zile până la obţinerea unui diagnostic, fiecare zi de întârziere însemnând progresia bolii, anxietate pentru pacienţi şi aparţinători şi costuri crescute pentru sistemul de sănătate. Reducerea timpului până la un diagnostic confirmat presupune trasee clare de trimitere, acces la investigaţii specializate, inclusiv testare genetică, colaborare multidisciplinară şi integrarea în reţele de expertiză”, a declarat Todor Kesimov, Country Head Romania & Bulgaria, Takeda.
Accesul la tratament şi îngrijire rămâne o provocare. Pacienţii au nevoie de acces rapid şi echitabil la terapii, monitorizare şi servicii de sprijin, indiferent de regiune. Reducerea barierelor administrative este necesară pentru a le îmbunătăţi calitatea vieţii. În acelaşi timp, dezvoltarea registrelor pentru bolile rare şi colectarea de date corecte sunt esenţiale. Fără date clare, nu pot fi planificate eficient bugetele, politicile şi intervenţiile care să ducă la rezultate mai bune pentru pacienţi.
Takeda susţine promovarea unor politici publice coerente şi a unui angajament pe termen lung pentru pacienţii cu boli rare şi face apel public pentru actualizarea şi implementarea unui Plan Naţional-cadru funcţional pentru Bolile Rare. Un astfel de plan trebuie să asigure reguli clare pentru diagnostic şi îngrijire, să conecteze centrele de expertiză într-o reţea eficientă, să dezvolte registre care să permită decizii bazate pe date şi să ofere sprijin real - de la educaţie medicală continuă pentru specialişti până la măsuri de integrare socială pentru pacienţi şi familiile acestora.
Progresul real în bolile rare este posibil doar prin colaborare între autorităţi, profesioniştii din sănătate, organizaţiile de pacienţi, mediul academic şi industria farmaceutică, pentru a construi soluţii aplicabile şi sustenabile.
Bolile rare necesită mai mult decât conştientizare. Este nevoie de transformarea datelor, a experienţelor pacienţilor şi a expertizei medicale în măsuri concrete. Reducerea întârzierilor în diagnostic, accesul echitabil la tratament, registre funcţionale şi responsabilităţi clare între instituţii nu sunt obiective opţionale, ci condiţii esenţiale pentru un sistem care răspunde real nevoilor pacienţilor. În cadrul companiei Takeda, considerăm că implementarea unui Plan Naţional-cadru pentru Bolile Rare actualizat reprezintă pasul necesar pentru ca aceste principii să devină realitate.
Despre Takeda
Takeda este o companie bio-farmaceutică globală cu o istorie remarcabilă de peste 244 de ani de activitate în slujba pacienţilor de pretutindeni. În toată istoria sa, Takeda a acţionat în linie cu valorile sale fondatoare - integritate, echitate, dreptate şi perseverenţă (Takeda-ism).
Takeda îşi propune să-şi îndeplinească obiectivele prin luarea deciziilor în funcţie de 4 priorităţi: pacientul - plasarea pacientului în centrul tuturor acţiunilor, încrederea - câştigarea încrederii societăţii, reputaţia - consolidarea reputaţiei şi promovarea şi dezvoltarea portofoliului companiei.
Cele 4 priorităţi sunt parte a procesului de decizie şi a acţiunilor pe care Takeda le întreprinde, pentru a-şi onora angajamentul faţă de calitatea produselor şi serviciilor sale şi pentru a face lucrul corect de fiecare dată.
