Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este una dintre cele mai severe boli rare, afectând vasele de sânge din plămâni şi solicitând intens inima. Este o afecţiune rară, cu o incidenţă de sub 50 de cazuri la un milion de persoane, însă impactul ei este profund asupra pacienţilor şi familiilor lor. Fără un diagnostic precoce şi un tratament complex, boala poate evolua rapid către insuficienţă cardiacă. În România, pe lângă accesul la tratamente inovatoare, pacienţii diagnosticaţi cu HTAP au nevoie şi de o echipă medicală coordonată şi de suport psihologic constant. Aceste aspecte au fost dezbătute în cadrul celei de-a patra ediţii Share Experience 2025, un webinar organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare, dedicat colaborării interdisciplinare în managementul hipertensiunii arteriale pulmonare.
Sunt cunoscute peste 50 de cauze diferite ale hipertensiunii arteriale pulmonare, fiecare necesitând strategii specifice de tratament. Diagnosticul corect şi precoce determină în mod direct speranţa de viaţă, iar lipsa unei conduite adecvate poate duce la agravarea rapidă a simptomelor. Pacienţii trebuie trimişi către centre de expertiză, unde o echipă multidisciplinară este în masură să confirme diagnosticul şi să decidă asupra terapiei optime.
Colaborarea dintre specialişti şi pacienţi, esenţială pentru supravieţuire
Participanţii au subliniat că pacienţii cu HTAP au nevoie de o îngrijire continuă, coordonată între specialişti din pneumologie, cardiologie, reumatologie, psihologie şi alte domenii din medicina internă, dar şi de sprijinul organizaţiilor de pacienţi. Accesul constant la tratament şi monitorizarea atentă pot face diferenţa între viaţă şi deces.
„Accesul înseamnă viaţă. Hipertensiunea arterială pulmonară este o boală severă, iar lipsa îngrijirii adecvate poate fi fatală. Este nevoie de o colaborare constantă între specialişti şi pacienţi pentru ca tratamentele să fie administrate la timp, iar monitorizarea să fie eficientă.” — Bogdan Burduja, Preşedinte, Asociaţia Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari.
El a atras atenţia asupra importanţei unei abordări integrate, care să implice toţi actorii din sistemul medical, de la centrele de expertiză până la asociaţiile de pacienţi, pentru a asigura un traseu medical unitar şi eficient.
Sprijinul psihologic, parte din tratamentul complet al pacientului cu HTAP
Viaţa cu o boală rară precum HTAP aduce nu doar provocări fizice, ci şi o presiune psihologică majoră. Depresia, anxietatea şi sentimentul de izolare sunt frecvente, iar pacienţii au nevoie de sprijin emoţional pe termen lung.
„Gestionarea hipertensiunii arteriale pulmonare înseamnă mai mult decât tratament medical — presupune o echipă care ascultă, oferă suport emoţional şi lucrează împreună pentru a da speranţă pacienţilor.” — Natalia Maeva, Preşedinta Societăţii Bulgare a Pacienţilor cu Hipertensiune Pulmonară şi membră a Consiliului PHA Europe.
Experienţele împărtăşite au arătat că implicarea psihologilor şi a grupurilor de suport contribuie semnificativ la aderenţa la tratament şi la calitatea vieţii pacienţilor. O echipă completă nu înseamnă doar medici, ci şi consilieri, asistenţi sociali şi familii informate.
Centrele de expertiză – nucleul diagnosticării timpurii şi al tratamentului corect
Conform ghidului comun din 2022 al Societăţii Europene de Cardiologie (ESC) şi al Societăţii Europene de Pneumologie (ERS), toţi pacienţii cu suspiciune de HTAP trebuie trimişi către centre de expertiză, unde o echipă multidisciplinară este in masură să decidă asupra terapiei potrivite. Tratamentul modern, adaptat severităţii bolii, a evoluat de la monoterapie la recomandări actuale ferme de asociere încă de la diagnostic de combinaţii terapeutice multiple. Ultimii ani au adus progrese notabile, cu medicamente noi, care oferă pacienţilor şanse reale de îmbunătăţire a prognosticului.
Specialiştii români au subliniat rolul centrelor de expertiză în îngrijirea pacienţilor cu HTAP. Diagnosticarea precoce, stabilirea unui tratament adecvat şi monitorizarea constantă sunt elemente care pot schimba radical evoluţia bolii.
„Forţa stă în echipă: diagnostic la timp, tratament corect, viaţă activă. Doar prin colaborare între specialişti şi pacienţi putem transforma HTAP dintr-o boală fatală într-una gestionabilă.” — Şef Lucr. Dr. Nicoleta Bertici, Coordonator al centrului Timişoara al Programului National de tratament pentru pacientii cu HTAP, din cadrul Spitalul Clinic „Dr. Victor Babeş”.
Ea a evidenţiat că reţeaua de centre de expertiză din România trebuie conectată mai eficient la reţelele europene pentru boli rare, astfel încât pacienţii să beneficieze de expertiză internaţională şi acces rapid la terapii inovatoare.
Reţelele europene – un model de colaborare şi schimb de bune practici
În cadrul evenimentului, Gergely Mesaros, Project Manager ERN-LUNG (European Reference Network for Rare Lung Diseases), a explicat modul în care reţelele europene pot sprijini statele membre să îmbunătăţească îngrijirea pacienţilor cu boli rare pulmonare.
Prin intermediul ERN-LUNG, pacienţii pot fi evaluaţi şi de centre de referinţă din alte state membre, fără a fi nevoie de deplasări costisitoare, beneficiind astfel de expertiza combinată a medicilor din întreaga Uniune Europeană.
Echitate în sănătate şi acces la inovaţie
Importanţa accesului echitabil la tratamente inovatoare a fost subliniată şi de reprezentanţii industriei farmaceutice. Fără o infrastructură solidă şi un cadru de politici coerent, pacienţii riscă să rămână în afara sistemului de îngrijire modern.
„O societate rezilientă garantează echitatea în sănătate pentru toţi, asigurând accesul rapid la îngrijiri adecvate şi terapii inovatoare. Pentru pacienţii cu hipertensiune arterială pulmonară, intervenţia promptă este esenţială. Este responsabilitatea noastră comună să colaborăm şi să găsim soluţii concrete care să îmbunătăţească viaţa pacienţilor şi familiilor lor.” — Raluca Simbotin, Policy Lead MSD România.
Colaborare, empatie şi viziune comună pentru un sistem mai puternic
„Fiecare pacient cu o boală rară are nevoie de o echipă, nu doar de un medic. În faţa bolilor rare, empatia, educaţia şi coordonarea sunt la fel de importante ca tratamentul. Sănătatea mentală trebuie privită ca parte integrantă a îngrijirii medicale, nu ca un aspect secundar.” — Dorica Dan, Preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.
Ediţia Share Experience 2025 – Împreună în faţa hipertensiunii arteriale pulmonare a demonstrat că parteneriatele între centrele de expertiză, organizaţiile de pacienţi şi autorităţile medicale sunt cheia unui sistem de sănătate mai empatic, mai eficient şi mai echitabil.
Webinarul a oferit o abordare integrată, bazată pe colaborare între centrele de expertiză, autorităţi, organizaţii de pacienţi şi companii farmaceutice. Doar aşa putem oferi pacienţilor cu HTAP o şansă reală la o viaţă normală. Evenimentul face parte dintr-o serie de şase webinarii dedicate profesioniştilor din sănătate şi comunităţii de pacienţi. Scopul este creşterea calităţii îngrijirii prin schimb de expertiză şi prin aducerea în discuţie a soluţiilor reale pentru problemele de acces, diagnostic şi tratament din România.
Webinarul „Hipertensiunea Arterială Pulmonară: Interdisciplinaritate în abordarea cazurilor complexe” este al patrulea dintr-o serie de şase care se vor derula până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2025.
Share Experience 2025 este un proiect organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare cu sprijinul Ipsen, Novartis, Sanofi, Johnson & Johnson, MSD.
