Asociaţia Melanom România marchează un deceniu de activitate dedicată pacienţilor prin organizarea celei de-a VIII-a ediţii a Conferinţei Naţionale „Împreună putem salva vieţi”, care va avea loc în perioada 27–28 iunie 2025, la ARCUB Bucureşti. Tema principală a evenimentului este optimizarea îngrijirii medicale a pacienţilor cu melanom, o prioritate în contextul creşterii incidenţei acestei forme agresive de cancer.
Situaţia actuală în România
România înregistrează o incidenţă în creşterea melanomului, cu 11,8 cazuri la 100.000 de locuitori anual, ceea ce înseamnă 2.247 de cazuri noi pe an, potrivit celor mai recente estimări. Melanomul este al patrulea cel mai frecvent cancer la persoanele între 0 şi 44 de ani, afectând copii şi adulţi tineri în plină putere de muncă. Îngrijorător este şi faptul că rata de supravieţuire la 5 ani pentru pacienţii români este estimată la doar 50%, comparativ cu 90% în ţările occidentale, iar 25% dintre cazurile de melanom sunt descoperite în stadii avansate.
„Este clar că avem nevoie de măsuri strategice în sănătate şi cercetare pentru a îmbunătăţi şansele de supravieţuire ale pacienţilor cu melanom din România”, declară Violeta Astratinei, preşedinta Asociaţiei Melanom România.
Probleme în îngrijirea pacienţilor cu melanom
Deşi melanomul este în mare parte prevenibil, ultimele studii arată că aproximativ 15% dintre cazuri sunt asociate cu risc ereditar. Asta înseamnă că unul din şapte pacienţi poate avea mutaţii în gene asociate cu melanomul. În ciuda acestor evidenţe, testele genetice şi consilierea genetică nu sunt decontate pentru melanom în România.
Asociaţia arată că există încă probleme chiar şi cu investigaţii de rutină ca ecografiile ganglionare, urmărirea pacienţilor la risc de melanom, analizele de monitorizare şi intervenţiile pentru recuperarea medicală. Acestea sunt, în practică, plătite de pacienţi, în ciuda existenţei unor măsuri pentru rambursare.
‘’O situaţie îngrijorătoare o vedem şi în cazul unor intervenţii chirurgicale, ca biopsia ganglionului santinelă sau chirurgia metastazelor recurente. Acestea trebuie făcute în centre cu expertiză în melanom, însă identificarea lor este o provocare. Mulţi bolnavi găsesc expertiză doar în spitale private, unde o intervenţie costă mii de euro, rezultând în falimentarea pacienţilor şi a familiilor, nevoite să se împrumute la bănci pentru a se opera. Este necesară o mai mare transparenţă asupra expertizei şi calităţii serviciilor medicale. Mai grav este că unele intervenţii chirurgicale sunt repetate inutil în melanomul avansat, fără rezultatele scontate. În străinătate, aceste cazuri sunt tratate în studii clinice.
Din estimările noastre, mai mult de 50% dintre pacienţii cu melanom rămân fără opţiuni de tratament din cauza lipsei studiilor clinice iniţiate în sistemul public si a lipsei de suport pentru participarea la studii peste hotare. O situaţie critică observăm în cazurile de melanoame rare, precum melanomul pediatric şi melanomul ocular, care nu beneficiază în prezent de tratamente eficiente. Studiile sponsorizate de industria farma, şi aşa puţine în România, au criterii de eligibilitate stricte, iar pentru pacienţii fără soluţii este nevoie de studii cu design adaptat, iniţiate de investigatori direct în spitale, care să răspundă nevoilor reale. Nu este normal ca oamenii să fie nevoiţi să apeleze la mila publică sau la procese în instanţă pentru a avea acces la teste genetice şi tratament, când programe de cercetare atent organizate ar putea oferi aceste opţiuni, aşa cum se întâmplă în alte ţări”, arată preşedinta Asociaţiei, Violeta Astratinei.
Temele conferinţei
- Probleme reale ale pacienţilor cu melanom în sistemul sanitar românesc
- Acces la prevenţie, diagnosticare precoce, tratamente moderne si oncologie de precizie
- Măsuri implementate în contextul Planului Naţional de Combatere a Cancerului
- Perspective ale medicilor, autorităţilor şi pacienţilor: ce soluţii pot creşte şansele de supravieţuire în România
- Tratamente pentru formele rare de melanom – ocular şi pediatric
- Apel pentru accesul pacienţilor români la terapii aprobate în UE, dar încă inaccesibile în ţară
- Lansarea broşurii de prevenţie realizate de European Association of Dermato-Oncology
Melanomul ocular: un apel deschis
În cadrul conferinţei va exista o sesiune specială dedicată melanomului ocular, o formă rară de cancer. Deşi tratamentul specific acestui cancer rar a fost aprobat în Uniunea Europeană şi de ANMDM în decembrie 2023, acesta nu este încă accesibil pacienţilor români cu melanom ocular metastatic. Asociaţia Melanom România lansează un apel deschis pentru a oferi şanse de supravieţuire acestor pacienţi.
Participanţi şi invitaţi
Evenimentul va reuni peste 100 de participanţi, pacienţi cu melanom şi familii din toată ţară, inclusiv 25 de speakeri, medici, cercetători şi experţi din România şi din străinătate, alături de reprezentanţi ai autorităţilor şi ai industriei farma. Printre participanţi se numără Institutul Oncologic Bucureşti, Institutul Naţional de Sănătate Publică, Spitalul Universitar Elias, Centrul Oncologic Sfântul Nectarie din Craiova, Centrul OncoHelp Timişoara, Institutul Regional de Oncologie Iaşi, Institutul de Imunologie Victor Babeş, Spitalul Judeţean de Urgenţă Târgu Mureş, precum şi reprezentanţi ai ARPIM şi PALMED.
Din partea autorităţilor vor susţine prezentări Dr. farmacist Răzvan Prisada de la Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale din România şi Dr. Elisabeth Brumă de la Casă Naţională de Asigurări de Sănătate. Conferinţa va beneficia de contribuţia dlui Conf. Dr Michael Schenker, preşedinte al Comisiei de Oncologie, a dlui Vlad Voiculescu, membru al Parlamentului European, şi a dnei Dr. Anni Lepland de la Centrul de Cancer Estonian, colaborator în proiectul european PRIME-ROSE pentru oncologia de precizie.
Transmisiune şi detalii live
Conferinţa naţională va fi transmisă live pe pagina de Facebook a Asociaţiei Melanom România şi deschisă publicului şi presei. Programul conferinţei este disponibil pe pagina Asociaţiei.
