Genomica, ştiinţa care deschide drumul către medicina personalizată, este adusă mai aproape de public printr-un eveniment inedit: crosul „Run for Genomics”. Manifestarea, programată pentru duminică, 5 octombrie, îmbină activitatea sportivă cu un demers de conştientizare privind rolul cercetării genomice în sănătate, în special pentru pacienţii cu boli rare şi afecţiuni complexe. „Run for Genomics” se anunţă a fi mai mult decât un eveniment sportiv: este o pledoarie pentru ştiinţă, solidaritate şi viitorul medicinei personalizate.
Evenimentul este organizat de Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), în colaborare cu Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” (UMFCD) din Bucureşti, Facultatea de Biologie a Universităţii din Bucureşti, Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, Societatea Studenţilor în Medicină din Bucureşti şi Asociaţia Prietenii Geneticii.
Locaţia aleasă, perimetrul Palatului Parlamentului - între Bulevardul Libertăţii şi Parcul Izvor - are un simbolism aparte, fiind un spaţiu reprezentativ pentru vocea pacienţilor şi pentru nevoia unor politici publice dedicate dezvoltării infrastructurii genomice în România, potrivit unui comunicat al UMFCD.
Crosul va cuprinde două probe, una de 3 km, destinată familiilor şi participanţilor de toate vârstele (Family & Fun Run), cu start la ora 9:30, şi o cursă de 9 km pentru alergători antrenaţi, programată la ora 11:00. Festivitatea de premiere este prevăzută la ora 13:15.
Înscrierea este gratuită şi se face exclusiv online, dar locurile sunt limitate.
Câştigătorii celor două probe vor beneficia de consiliere genetică şi un test genomic recomandat de medic, realizat exclusiv în laboratoare acreditate, cu respectarea consimţământului informat.
În paralel, participanţii vor putea vizita „Aleea bolilor rare”, vor avea acces la un tur ghidat al Platformei de Cercetare în Biologie şi Ecologie Sistemică din cadrul Facultăţii de Biologie a Universităţii din Bucureşti, şi la standuri de evaluare a sănătăţii (măsurarea tensiunii, SpO₂/saturaţia oxigenului*, VO₂max/consumul maxim de oxigen**), consiliere nutriţională, puncte de hidratare şi zone de refacere.
Rectorul UMF „Carol Davila”, prof. univ. dr. Viorel Jinga, a subliniat mesajul central al evenimentului: „Prin Run for Genomics, alergăm nu doar pentru sănătate, ci şi pentru cunoaştere. Genomica reprezintă cheia medicinei personalizate, o ştiinţă care ne ajută să înţelegem unicitatea fiecărui individ şi să construim terapii adaptate fiecărui pacient”.
Crosul îşi propune să pună pe agenda publică atât oportunităţile, cât şi provocările domeniului genomicii în România: accesul limitat la testare genomică, integrarea insuficientă a testelor validate în practica medicală, lipsa unor standarde unitare pentru interoperabilitatea datelor şi nevoia de formare continuă pentru specialişti.
„Genomica aduce răspunsuri acolo unde medicina convenţională se opreşte, iar acest eveniment este o invitaţie pentru societate de a sprijini transformarea ştiinţei în soluţii reale pentru pacienţi”, a adăugat directorul ICDG, dr. Octavian Bucur, citat în comunicat.
În cadrul evenimentului va fi prezentat unul dintre cele mai mari proiecte de cercetare medicală, Dezvoltarea cercetării genomice în România (ROGEN), derulat de UMF „Carol Davila”, ICDG şi alţi 18 parteneri.
NOTĂ:
* SpO₂/saturaţia oxigenului - reprezintă procentul de oxigen legat de hemoglobina din sângele periferic - de obicei măsurat la nivelul degetului cu ajutorul unui pulsoximetru; practic, arată cât de bine oxigenează plămânii sângele; valorile normale la o persoană sănătoasă sunt, în general, între 95% şi 100% - o valoare sub 90% poate indica hipoxemie - nivel scăzut de oxigen în sânge -, care necesită evaluare medicală.
**VO₂max este consumul maxim de oxigen al organismului în timpul efortului fizic intens. Practic, măsoară cât de mult oxigen pot folosi plămânii, inima şi muşchii împreună atunci când corpul este solicitat la maximum. Este un indicator al capacităţii cardiorespiratorii şi al nivelului de fitness. Se exprimă în mililitri de oxigen pe minut per kilogram corp (ml/min/kg). Cu cât valoarea VO₂max este mai mare, cu atât organismul este mai eficient în utilizarea oxigenului pentru producerea de energie. Sportivii de performanţă, mai ales cei de anduranţă (maratonişti, ciclişti), tind să aibă valori foarte ridicate, în timp ce valorile mai mici pot indica o condiţie fizică scăzută sau afecţiuni cardiace/respiratorii.
