Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o boală rară, progresivă şi invalidantă, care afectează grav viaţa pacienţilor. Cu un prognostic sever şi o rată ridicată de mortalitate, HTAP rămâne adesea nediagnosticată timp de ani de zile, în ciuda impactului devastator asupra calităţii vieţii şi speranţei de viaţă. În România, anul trecut au fost trataţi 775 de pacienţi cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei (circa 9.700 euro) per pacient, potrivit datelor Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS).
Datele arată că 32% dintre pacienţi decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani, doar 34% mai sunt în viaţă.
Pentru a răspunde acestor provocări, proiectul AER (Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienţii cu Hipertensiune Arterială Pulmonară) continuă şi în 2025, cu obiectivul de a îmbunătăţi procesul de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare şi îngrijirea sustenabilă a pacienţilor cu HTAP.
De la lansare până în prezent, proiectul AER a identificat cinci priorităţi strategice: creşterea finanţării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienţilor din zone izolate, crearea unui registru naţional pentru HTAP şi accelerarea introducerii terapiilor inovative. Aceste direcţii au fost discutate joi în cadrul Comisiei pentru Sănătate din Senatul României.
„HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere şi la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esenţial, să prioritizăm bolile rare. Să le scoatem din zona invizibilităţii, din umbra statisticilor. Să înţelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre eficienţă în sistemul medical. Dar adevărata eficienţă începe cu echitate – atunci când oferim fiecărui pacient şansa la o viaţă normală, indiferent cât de rară este boala sa” a declarat preşedintele Comisiei pentru sănătate din Senat, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel.
Potrivit raportului de activitate al CNAS,în România au fost trataţi anul trecut 775 de pacienţi cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 şi 2024, numărul de pacienţi cu HTAP a crescut cu aproximativ 158%.
În acelaşi timp, finanţarea alocată a crescut cu doar 118%. Această discrepanţă pune o presiune semnificativă pe sistemul de sănătate şi afectează accesul pacienţilor la tratamente eficiente, consideră specialiştii.
„HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Din păcate, uneori, ajungem să diagnosticăm târziu. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne şi pregătirea cadrelor medicale pentru a recunoaşte simptomele HTAP”, a explicat şef lucr. Dr. Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog, coordonator al centrului HTAP în cadrul Institutului de Pneumofiziologie “Marius Nasta”.
Pentru sprijinirea pacienţilor cu hipertensiune arterială pulmonară, Asociaţia Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari a identificat şi a prezentat în faţa Comisiei de Sănătate din Senat 10 direcţii prioritare care urmăresc îmbunătăţirea accesului la îngrijiri de calitate, reducerea întârzierilor în diagnostic şi tratament, precum şi creşterea calităţii vieţii pacienţilor, care vin în completarea proiectului AER.
„Accesul la un tratament adecvat şi la un centru specializat mi-a schimbat complet viaţa. Astăzi pot duce o viaţă aproape normală – lucrez, călătoresc, încerc să ajut alţi pacienţi. Este dovada că, atunci când sistemul funcţionează, pacienţii au o şansă reală”, a spus preşedintele Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari, Bogdan Burduja.
În perioada 26–28 mai, la Senat a avut loc expoziţia inedită „AER la înălţime”, organizată în cadrul iniţiativei AER. Expoziţia cuprinde 10 colaje expresive şi articole de drumeţie, ilustrând provocările nevăzute ale persoanelor care trăiesc cu HTAP.
Expoziţia foloseşte simbolistica traseelor montane ca metaforă a luptei pentru o viaţă normală şi pentru acces echitabil la îngrijire medicală. Astfel, aşa cum echipamentul adecvat este esenţial pentru a porni pe un traseu montan, şi pacienţii HTAP au nevoie de sprijin, instrumente şi resurse adecvate.
HTAP nu afectează doar sănătatea fizică, ci are implicaţii economice, sociale şi emoţionale majore. Fără intervenţii adecvate, costurile de spitalizare, pierderea capacităţii de muncă şi impactul psihologic cresc semnificativ. În cazul bolilor rare, precum HTAP, prioritizarea accesului rapid la terapii inovatoare şi finanţarea sustenabilă pot transforma radical viaţa pacienţilor, subliniază specialiştii.
Proiectul AER este o iniţiativă a APHP – Asociaţia Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari.
