Scleroza multiplă este o boală cronică a sistemului nervos central, în care sistemul imunitar joacă un rol central în declanşarea sau menţinerea procesului patologic. Fără tratament, boala poate duce în timp la acumularea unor dizabilităţi ireversibile. Din fericire, tratamentele de astăzi oferă pacienţilor şansa unei vieţi cu un impact minim al bolii, cu o speranţă de viaţă similară cu populaţia generală şi cu o acumulare mult mai lentă şi mai mică a dizabilităţii faţă de evoluţia naturală a bolii, a explicat asist. univ. dr. Vlad Tiu, medic specialist neurologie la Spitalul Universitar de Urgenţă Elias.
Scleroza multiplă este o boală cunoscută de mult timp, care afectează mai ales oameni tineri (debutul are loc de obicei între 20 şi 40 de ani). În prezent, aproximativ 10.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu această boală în ţara noastră, însă specialiştii consideră că numărul real este, probabil, mult mai mare.
Cauzele bolii nu sunt încă pe deplin înţelese, în ciuda progreselor realizate în ultimul secol.
“Este o boală mediată de sistemul imun, cu o componentă genetică şi probabil un factor declanşator axat pe infecţia cu virusul Epstein-Barr. Infecţia cu acest virus este, însă, prezentă la foarte mulţi oameni (peste 90% din populaţia din partea noastră de lume), şi doar o foarte mică parte vor dezvolta în cele din urmă scleroză multiplă”, a spus dr. Vlad Tiu, la o întâlnire cu jurnaliştii.
“Dar ştim că este o boală complexă, cu un caracter autoimun, cu leziuni care afectează creierul şi măduva spinării, cu leziuni care atacă teacă de mielină a neuronilor, dar şi alte procese patologice importante precum neuroinflamaţie, neurodegenerare, şi multe altele. Deşi este una dintre cele mai studiate boli din lume, suntem departe de a o înţelege pe deplin şi departe de un tratament curativ”, a completat medicul.
Potrivit datelor disponibile, prevalenţa raportată a bolii în România este mică, undeva între 30-40 de cazuri la 100.000 de locuitori. Aceste date nu vin însă din studii epidemiologice, ci dintr-o estimare a numărului de pacienţi diagnosticaţi cu această boală şi care sunt în evidenţa centrelor de scleroză multiplă.
Raportat la media europeană, prevalenţa bolii în România este una mică. Astfel, cele mai mari prevalenţe se regăsesc în ţările nordice, unde prevalenţa atinge şi 280 de cazuri /100.000 de locuitori (de 8 ori mai mult decât în România).
Ţările vecine raportează, de asemenea, mult mai multe cazuri decât în România (Ungaria prezintă 100-120 de cazuri la 100.000 de locuitori, Serbia 166 / 100.000 de locuitori), iar ţări mai sudice decât România, precum Italia, raportează chiar şi 180 de cazuri la 100.000 de locuitori.
“Este posibil, aşadar, ca prevalenţa reală a bolii să fie mai mare. Cifrele reale sunt imposibil de estimat în lipsa unui studiu de prevalenţă, dar privind la media ţărilor din jur sau cu o bază genetică similară, ar putea fi plauzibilă o prevalenţă chiar şi cu 50% mai mare decât cea raportată (în acest scenariu, aproape 5.000 de pacienţi sunt nediagnosticaţi)”, a explicat dr. Tiu.
Subdiagnosticarea din România poate avea mai multe cauze, între care educaţia medicală deficitară a populaţiei, numărul redus de neurologi din multe judeţe, numărul mic de centre dedicate şi distribuirea lor inegală în teritoriu, potrivit specialiştilor. În prezent există 21 de centre de scleroză multiplă în România, în principal în marele centre universitare.
În plus, scleroza multiplă este o boală fără un test diagnostic specific (nu există o analiză care să ne spună dacă pacientul are sau nu are scleroză multiplă) şi poate fi foarte variabilă ca tablou clinic.
“Pentru mulţi pacienţi din ţări cu sisteme de sănătate performante, întârzierea dintre primele simptome şi momentul diagnosticului poate depăşi 1-2 ani. În România, problemele de mai sus pot face aceste întârzieri chiar şi mai mari”, a subliniat dr. Vlad Tiu.
Există mai multe forme de scleroză multiplă, dar cele mai importante la debut sunt forma cu pusee (atacuri de boală) – forma recurent remisivă -, prezentă la 90% dintre pacienţi iniţial, şi forma progresivă, cea fără pusee, numită primar progresivă, care reprezintă aproximativ 10% din cazuri.
Scleroza multiplă poate afecta orice segment din creier (inclusiv nervii optici) şi măduva spinării. Leziunile se pot forma oriunde, prin urmare şi simptomele pot fi extrem de variabile.
Pacienţii pot avea scădere de forţă musculară, probleme de sensibilitate, probleme de coordonare, dar şi probleme de vedere, probleme de echilibru, dificultăţi de urinat etc. De altfel, unul dintre cele mai frecvente simptome ale bolii este fatigabilitatea, o stare nejustificată de oboseală persistentă.
Formele primar progresive, fără pusee, pot fi şi mai dificil de diagnosticat, deoarece pacienţii nu mai prezintă deficite brusc instalate, ci remarcă în mod insidios, pe durata a mai multe luni (sau ani), că pierd dexteritatea la nivelul membru, că au dificultăţi progresive în a urina etc.
“Variabilitatea este foarte mare privind momentul în care aceşti pacienţi ajung să fie evaluaţi în cele din urmă de un neurolog. Un medic neurolog va avea nevoie de mai multe investigaţii (imagistică IRM de creier şi coloană, analize de sânge şi din lichidul cefalorahidian), de o anamneză atentă şi un examen clinic complet pentru a stabili diagnosticul de scleroză multiplă”, a explicat medicul neurolog.
Conform specialiştilor, cu cât boala este diagnosticată mai rapid şi tratamentul iniţiat mai precoce, pacienţii au şansa de a evita pierderi neuronale ireversibile, prin prevenirea formării de noi leziuni şi prin împiedicarea formării de cicatrici („plăci”) la nivel cerebral şi spinal.
“Scleroza multiplă beneficiază de un amplu program de sănătate în România, cu zeci de medicamente disponibile care pot ameliora semnificativ evoluţia bolii. Tratamentele de astăzi oferă pacienţilor şansa unei vieţi cu un impact minim al bolii, cu o speranţă de viaţă similară cu populaţia generală şi cu o acumulare mult mai lentă şi mai mică a dizabilităţii faţă de evoluţia naturală a bolii”, a precizat dr. Vlad Tiu.
“Aceste tratamente sunt oferite gratuit în România, şi numeroase programe suport facilitează urmărirea pe termen lung a pacienţilor, accesul la imagistică IRM, la terapii simptomatice etc. Pentru pacienţii cu SM care nu au un diagnostic şi un tratament, fiecare zi e o zi pierdută în lupta cu boala”, a adăugat medicul.
Specialiştii recomandă pacienţilor să nu îşi ignore propria stare de sănătate şi să nu temporizeze prezentarea la medic doar pentru că simptomele îngrijorătoare au trecut de la sine în câteva săptămâni.
“Fie că este vorba de scăderea bruscă a vederii la nivelul unui ochi, de scăderea de forţă pe o mână sau un picior, de amorţeală persistentă pe o parte a corpului sau orice alt deficit neurologic, pacienţii ar trebui să fie evaluaţi urgent de către un medic. Esti vital ca pacienţii care ar putea avea scleroză multiplă să fie direcţionaţi către un medic neurolog”, a transmis dr. Tiu.
Astfel, chiar şi o stare de fatigabilitate inexplicabilă, asociată cu simptome nespecifice, poate o stare de ameţeală persistentă sau furnicături pe picioare pot fi uneori semnele de debut ale bolii.
“Fiecare neuron afectat este pierdut ireversibil. Fiecare leziune nouă provocată de scleroza multiplă va însemna un potenţial deficit clinic pentru tot restul vieţii pacientului. Este esenţial ca pacienţii să ajungă cât mai rapid la medicul neurolog. Dacă diagnosticul este cel de scleroză multiplă, singura şansă la o calitate a vieţii cât mai bună este iniţierea rapidă a tratamentului în cadrul programului naţional de scleroză multiplă”, a mai spus dr. Vlad Tiu.
