![[VIDEO] Prof. dr. Dan Dumitraşcu: Pacienţii cu boala Gaucher nu trebuie să aibă nicio reţinere în a se vaccina împotriva Covid-19](/wp-content/uploads/2021/10/Dan-Dumitrascu-boala-Gaucher.jpg?width=1040)
O persoană din 40.000 la nivel global suferă de boala Gaucher, o boală genetică rară, care nu este întotdeauna uşor de diagnosticat de către medici. În România, în acest moment, sunt aproximativ 74 de pacienţi diagnosticaţi cu boala Gaucher. ,,Cine are soarta să se nască în mediu rural sau într-un oraş mic, departe de centre medicale secundare sau terţiare, ajunge mai greu la medic. Şi asta e valabil pentru orice boală, nu numai pentru Boala Gaucher”, a declarat prof. univ. dr. Dan Dumitraşcu, şeful secţiei Medicină Internă III de la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj-Napoca.
Cei mai mulţi pacienţi din România cu Boala Gaucher sunt în Cluj şi în Bucureşti. Medicul explică de ce este această distribuţie. ,,Sunt localităţi cu populaţie mai mare şi prevalenţa e mai mare în Bucureşti şi Cluj. Pe urmă aici au fost centre unde personalul medical a depus pasiune în a identifica astfel de cazuri. Eu cred că e şi problemă de adresabilitate, o problemă probabil şi de geografie medicală. E o asimetrie în ceea ce priveşte capacitatea sistemului sanitar românesc de a acorda acelaşi grad calitativ de îngrijiri medicale pacienţilor sau populaţiei”, a spus prof.dr. Dumitraşcu, subliniind că această situaţie nu-i valabilă numai pentru Boala Gaucher.
În ceea ce priveşte accesul la tratament a românilor cu această boală rară, specialistul e de părere că pacienţilor din România cu boală Gaucher nu le lipseşte nimic în comparaşie cu pacienţii din Europa.
,,Ce le lipseşte pacienţilor e faptul că anumite analize care sunt necesare la controale periodice nu sunt întotdeauna acoperite de Casă. Deci acolo, la parte de diagnostic şi de urmărire le lipseşte”, a punctat profesorul clujean.
Administrarea tratamentului la domiciliu, mai ales în contextul pandemiei de COVID-19 a fost cerută în repetate rânduri de asociaţiile de pacienţi. Aceşti bolnavi au nevoie de perfuzii de două ori pe săptămână pentru care trebuie să se deplaseze la spital. ,,Dacă mie mi-aţi cere să merg de două ori pe săptămână, undeva să fac tratament, m-aş codi foarte mult”, a mărturisit prof. dr. Dan Dumitraşcu.
,,E nevoie - şi cu toţi suntem de acord - ca pacienţii să primească un tratament de calitate în condiţii de siguranţă maximă. Şi aceşti pacienţi au nevoie de perfuzii de două ori pe săptămână. Unde li se poate oferi cel mai mare nivel de confort şi de siguranţă? Într-o unitate spitalicească, pentru că e vorba de administrarea preparatului, de urmărirea sa ca să nu apară efecte secundare sau frisoane sau hematoame la braţe şi să fim de acord că într-o unitate sanitară este mai sigur pentru pacienţi”, a punctat medicul, care susţine că aceasta este metoda cea mai sigură de administrare a tratamentului, dar este însă inconvenabilă.
,,Problema şi mai mare este la copii. Acolo, la copii, tratamentul în unităţi spitaliceşti este mult mai dificil decât cel de acasă. Dacă e să facem tratamentul acasă are invers, are beneficiul că e mai comod, calitatea vieţii este mai mare, dar are dezavantajul că nu este o bună supraveghere”, a atras atenţia prof.dr. Dumitraşcu.
Există ţări în vestul Europei, cum e şi Franţa, unde sunt poate face acest tratament la domiciliu. ,,Noi susţinem aceste demersuri, însă decizia nu o luăm noi, o ia Casa de Asigurări de Sănătate”, a spus medicul.
În pandemia de COVID-19, pacienţii cu Boala Gaucher evită să vină la spital, ,,unii îşi amână venirea la spital până ne trezim cu tumori pe 6-8-12 cm”, a atras atenţia specialistul clujean. Pacienţii cu Boala Gaucher au riscul de a face forme mai grave de COVID-19, prin urmare medicul le recomandă să se ferească de SARS-COV-2. ,,Măsurile preventive trebuie foarte strict urmate de aceşti pacienţi”. De asemenea li se recomandă pacienţilor cu boala Gaucher vaccinarea împotriva COVID-19,
,,Pacienţii cu Gaucher nu trebuie să aibă nicio reţinere în a se vaccina”, e de părere prof. dr. Dan Dumitraşcu.
