Cancerele rare reprezintă o categorie de boli cu evoluţie adesea imprevizibilă, care impun diagnostic rapid, tratament personalizat şi o colaborare strânsă între specialişti. Deşi fiecare tip de cancer rar afectează un număr mic de pacienţi, impactul cumulativ asupra sănătăţii publice este semnificativ, iar lipsa unei îngrijiri coordonate poate duce la agravarea evoluţiei clinice. În România, continuitatea îngrijirii depinde atât de accesul la terapii inovatoare, cât şi de reţele funcţionale de centre de expertiză, de comunicarea interdisciplinară şi de implicarea activă a organizaţiilor de pacienţi. Aceste aspecte au fost analizate în cadrul webinarului „Continuitatea îngrijirii pacienţilor cu cancere rare”, parte din programul Share Experience 2025, organizat de Asociaţia Română de Cancere Rare (ARCrare).
Cancerele hematologice rare – rol esenţial al centrelor de expertiză în diagnostic şi tratament
În România există provocări majore pe care specialiştii le întâlnesc în tratarea cancerelor hematologice rare, unde diagnosticul corect necesită tehnologii avansate şi o abordare multidisciplinară integrată.
Prof. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, a prezentat experienţa centrului în gestionarea unor patologii precum mastocitoza sistemică, hemoglobinuria paroxistică nocturnă (HPN), leucemiile acute şi alte neoplasme rare.
„În bolile hematologice rare, fiecare zi contează. Diagnosticarea precoce poate face diferenţa între o evoluţie favorabilă şi complicaţii severe. Avem nevoie de reţele de centre capabile să ofere expertiză, imunofenotipare, analize moleculare şi monitorizare continuă, pentru ca pacienţii să nu se piardă pe traseul medical.” — Prof. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti.
Acesta a subliniat colaborarea necesară între hematologie, alergologie, dermatologie, patologie moleculară şi alte specialităţi, dar şi utilitatea studiilor epidemiologice naţionale pentru îmbunătăţirea strategiilor de management clinic.
Pacienţi – profesionişti – autorităţi: o relaţie care determină parcursul medical
Un mesaj central al webinarului a fost nevoia consolidării relaţiei dintre pacienţi, profesionişti şi autorităţi. Cancerele rare presupun adesea tratamente de lungă durată, protocoale complexe şi un sistem administrativ dificil de navigat fără sprijin.
Camelia Soceanu, preşedinta Asociaţiei SOS Mielom, a vorbit despre importanţa unei comunicări reale între toţi actorii implicaţi:
„Pacienţii cu cancere rare au nevoie de predictibilitate. Fără comunicare între autorităţi şi specialişti, drumul lor devine unul plin de obstacole. Este esenţial să construim parteneriate stabile pentru acces rapid la diagnostic, tratament şi monitorizare.” — Camelia Soceanu, preşedinta Asociaţiei SOS Mielom.
Ea a accentuat rolul organizaţiilor de pacienţi în facilitarea navigatei medicale şi în exprimarea nevoilor reale ale pacienţilor.
Perspectiva CNAS: continuitatea îngrijirii – prioritate strategică
Reprezentanta CNAS a subliniat că asigurarea continuităţii îngrijirii pentru pacienţii cu boli rare reprezintă o prioritate strategică, care depăşeşte simpla finanţare a tratamentelor. Dr. Elisabeth-Iuliana Brumă, director al Direcţiei Reglementări şi Norme de Contractare, a evidenţiat necesitatea unei infrastructuri care să permită acces neîntrerupt la tratamente şi monitorizare, precum şi importanţa alinierii programelor naţionale cu realităţile din practica medicală. În acest context, CNAS îşi propune să întărească parteneriatele cu centrele de expertiză şi organizaţiile de pacienţi, pentru a răspunde cât mai adecvat nevoilor reale din teren.
Mai mult decât tratament: colaborare, educaţie şi suport continuu
În încheiere, Dorica Dan, preşedinta ARCrare şi moderator al evenimentului, a subliniat importanţa unei abordări umane şi integrate în gestionarea cancerelor rare:
„ Un pacient cu un cancer rar nu este doar un diagnostic, ci un om care poartă temeri, întrebări şi are nevoie de speranţă. Continuitatea îngrijirii înseamnă să fii alături de el la fiecare pas — cu empatie, cu răbdare, cu ascultare — nu doar cu tratament.” — Dorica Dan, preşedinta ARCrare.
Evenimentul a demonstrat că doar prin colaborare între centrele de expertiză, autorităţi, organizaţiile de pacienţi şi industria farmaceutică se poate construi un sistem capabil să răspundă eficient nevoilor pacienţilor cu cancere rare.
Share Experience 2025 – construind un model de îngrijire bazat pe colaborare
Webinarul „Continuitatea îngrijirii pacienţilor cu cancere rare” este al cincilea dintr-o serie de şase evenimente dedicate profesioniştilor din sănătate şi comunităţii de pacienţi, organizate sub umbrela Share Experience 2025.
Obiectivul programului este de a îmbunătăţi calitatea îngrijirii în România, de a crea o reţea funcţională de colaborare şi de a propune soluţii reale pentru provocările legate de acces, diagnostic şi tratament.
Share Experience 2025 este organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare, cu sprijinul: Ipsen, Novartis, Sanofi, Johnson & Johnson, MSD.
