Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a organizat prima activitate din cadrul proiectului „Vocea Pacientului Oncologic – Leadership, Colaborare şi Impact European", desfăşurată în contextul Zilei FABC, in perioada 12-14 decembrie 2025, la Braşov - un demers strategic dedicat consolidării capacităţii de reprezentare a pacienţilor oncologici din România.
Proiectul îşi propune să întărească capacitatea organizaţională şi reprezentativitatea reţelei FABC, prin activităţi de dezvoltare, colaborare şi comunicare strategică între asociaţiile de pacienţi membre. Iniţiativa reuneşte lideri ai organizaţiilor de pacienţi din întreaga ţară, cu obiectivul de a redefini direcţiile comune de acţiune, de a identifica şi adapta modele europene de bune practici şi de a construi o voce unitară, coerentă şi vizibilă la nivel naţional şi internaţional.
În cadrul primei activităţi, participanţii au subliniat faptul că vocea pacienţilor oncologici din România are nevoie de consolidare, profesionalizare şi aliniere la standardele europene de reprezentare. FABC îşi asumă, prin acest proiect, rolul de platformă de creştere şi interconectare a organizaţiilor de pacienţi, cu scopul de a asigura o reprezentare mai influentă şi mai credibilă a pacientului oncologic român, inclusiv în dialogul cu structurile europene.
Printre problemele majore discutate în cadrul întâlnirii s-au numărat:
Protocoalele de prescriere restrictive, care limitează accesul pacienţilor la tratamente de ultimă generaţie, precum şi autonomia medicului curant în utilizarea terapiilor;
Întârzierile semnificative în accesul la molecule inovatoare, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene – din motive financiare, dar şi din cauza birocraţiei excesive;
Situaţia utilizării medicaţiei off-label, în absenţa unor mecanisme clare şi predictibile care să protejeze atât pacienţii, cât şi medicii.
Decizia FABC de a institui un mecanism de urmarire a implementarilor HG720 de la publicare pana la intrarea tratamentelor in terapia pacientilor. Acest mecanism va fi disponibil pe site FABC.ro si pe platformele de socializare.
Aceste subiecte rămân puncte critice în parcursul terapeutic al pacienţilor oncologici şi vor constitui teme prioritare de advocacy în cadrul proiectului.
Prin „Vocea Pacientului Oncologic – Leadership, Colaborare şi Impact European", FABC îşi propune să transforme experienţa şi expertiza organizaţiilor de pacienţi într-un instrument real de influenţă, capabil să contribuie la politici publice mai echitabile, la îmbunătăţirea accesului la tratament şi la o reprezentare autentică a pacienţilor cu cancer din România.
