Cu ocazia Zilei Mondiale a Persoanelor cu Boala Parkinson, atragem atenţia asupra provocărilor majore cu care se confruntă pacienţii cu tulburări de mişcare, inclusiv distonia - o afecţiune neurologică severă, uneori rară, cu impact major asupra calităţii vieţii şi cu potenţial invalidant.
Pentru formele severe de distonie şi alte afecţiuni precum boala Parkinson, stimularea profundă a creierului (Deep Brain Stimulation - DBS) reprezintă o soluţie terapeutică modernă şi eficientă. Această procedură de neurochirurgie funcţională poate reduce semnificativ simptomele şi poate îmbunătăţi autonomia pacienţilor. Cu toate acestea, în România, accesul la terapia DBS rămâne limitat, ceea ce duce la întârzieri în tratament, liste de aşteptare şi, în unele cazuri, la necesitatea efectuării intervenţiilor în străinătate.
"Situaţia actuală reprezintă un semnal de alarmă major, întrucât lipsa accesului rapid şi echitabil la tratamente moderne poate duce la agravarea ireversibilă a stării pacienţilor şi la pierderea şanselor reale de recuperare şi autonomie." - transmite Cătălina Crainic
În România, distonia este o afecţiune neurologică rară şi sever invalidantă, cu un număr estimat de 2.000-3.000 de pacienţi, dintre care câteva sute, în special cei cu forme generalizate,de multe ori rare, ar putea beneficia de stimulare cerebrală profundă (DBS), o intervenţie utilizată în cazurile rezistente la tratament medicamentos.
Costul acestei proceduri este estimat la aproximativ 20.000 de euro pentru implantare, însă în alte ţări variază semnificativ, ajungând la 35.000-60.000 de euro în Europa de Vest şi chiar peste 70.000 de dolari în Statele Unite, în funcţie de sistemul medical şi complexitatea cazului.
În timp ce în multe state europene intervenţia este inclusă în programe naţionale şi decontată pentru pacienţii eligibili, în România nu există în prezent un program dedicat DBS pentru distonie, ceea ce face ca accesul la acest tratament să fie limitat, pacienţii apelând, în unele cazuri, la tratament în străinătate prin mecanisme de finanţare individuale, precum formularul S2. Accesul la tratament în străinătate prin formularul S2 nu este garantat, acesta fiind frecvent refuzat în practică, în funcţie de evaluarea autorităţilor şi de interpretarea disponibilităţii tratamentului în România.
Asociaţia Children's Joy este activ implicată în susţinerea pacienţilor cu distonie, atât la nivel naţional, cât şi european. Organizaţia face parte din reţeaua europeană Dystonia Europe, contribuind la iniţiativele de creştere a gradului de conştientizare, sprijin pentru pacienţi şi susţinerea cercetării în domeniu. Prin această apartenenţă, asociaţia este conectată şi la comunitatea neurologică europeană, inclusiv prin colaborări cu structuri precum European Federation of Neurological Associations (EFNA).
Reprezentarea la nivel european este asigurată de Cătălina Crainic, preşedinte al Asociaţiei Children's Joy, psiholog clinician şi psihoterapeut în formare, membru în Consiliul Director al Dystonia Europe din 2019. Activitatea sa contribuie la dezvoltarea proiectelor europene dedicate persoanelor cu distonie şi la consolidarea vocii pacienţilor români în acest domeniu.
"Asociaţia Children's Joy a luat naştere odată cu primele demersuri iniţiate în colaborare cu Asociaţia de Parkinson din România, condusă la acea vreme de Dan Raican, realizând acţiuni comune pentru susţinerea pacienţilor. Cu atât mai mult, este inadmisibil ca, după aproape 15 ani, situaţia pacienţilor cu distonii care au nevoie de DBS să se afle într-un stadiu aproape neschimbat la nivel naţional." - transmite Cătălina Crainic
Ziua Mondială a Bolii Parkinson este marcată anual pe 11 aprilie pentru a creşte gradul de conştientizare şi înţelegere a acestei afecţiuni neurodegenerative. Scopul este informarea despre impactul asupra vieţii pacienţilor, susţinerea cercetării pentru tratamente şi îmbunătăţirea calităţii vieţii celor peste 6 milioane de oameni afectaţi global
La nivel naţional, Asociaţia Children's Joy colaborează cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare, implicându-se activ în susţinerea comunităţii pacienţilor şi în promovarea drepturilor acestora. ONG-urile pot face advocacy, lobby şi demersuri constante, însă fără sprijinul autorităţilor şi al medicilor, procesul de acces la tratamente precum DBS pare nesfârşit, lăsând pacienţii într-o situaţie inacceptabilă.
În continuarea acestor demersuri, Asociaţia îşi propune să organizeze în perioada următoare o masă rotundă dedicată accesului la tratamente pentru pacienţii cu distonie şi alte tulburări de mişcare. La acest eveniment vor fi invitaţi reprezentanţi ai autorităţilor, medici specialişti şi alţi actori relevanţi, cu scopul de a identifica soluţii concrete şi sustenabile pentru îmbunătăţirea accesului la terapii precum DBS
Marcarea acestei zile este un apel la conştientizare, solidaritate şi acţiune pentru îmbunătăţirea accesului la tratamente şi pentru o mai bună calitate a vieţii pacienţilor cu Parkinson şi distonii. Împreună putem construi soluţii pentru pacienţi.
Children's Joy - Asociaţia Persoanelor cu Distonie Neuromusculară
