Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România marchează 20 de ani de activitate printr-un moment cu totul special: lansarea cărţii „Vocile unei boli invizibile. Miastenia Gravis”, o colecţie de mărturii şi experienţe reale ale pacienţilor care trăiesc cu această boală.
Cartea reuneşte poveşti de viaţă ale persoanelor diagnosticate cu Miastenia Gravis – oameni care şi-au recăpătat autonomia, au învăţat să convieţuiască cu boala şi au ales să transforme vulnerabilitatea în putere, asumare şi solidaritate. Fiecare capitol reprezintă o voce distinctă, un drum personal, dar toate la un loc conturează o comunitate unită şi vizibilă.
Lansarea volumului va avea loc în cadrul evenimentului aniversar „20 de ani, 20 de voci despre Miastenia Gravis”, găzduit de Ramada Plaza Hotel, unde pacienţi, medici, voluntari şi aparţinători se vor întâlni pentru a celebra două decenii de implicare, sprijin şi colaborare.
Deschiderea oficială va fi susţinută de Adriana Harja, preşedinte Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România, care va vorbi despre parcursul asociaţiei şi despre motivul pentru care această carte a devenit necesară: nevoia ca boala să nu mai fie „invizibilă”, nici în sistemul medical, nici în societate.
Componenta ştiinţifică a evenimentului va completa lansarea de carte cu o perspectivă actuală asupra Miasteniei Gravis. Printre invitaţi se numără:
- Dr. Crisanda Vîlciu, neurolog, care va prezenta cele mai recente progrese terapeutice;
- Dr. Oana Mihalache, cu o intervenţie dedicată particularităţilor Miasteniei Gravis în sarcină;
- Dr. Sorin Bivolaru, pneumolog, care va discuta despre rolul respiraţiei şi al îngrijirii multidisciplinare.
De asemenea, Dr. Raluca Teleanu şi echipa sa de neurologie pediatrică vor aduce în prim-plan situaţia copiilor diagnosticaţi cu Miastenia Gravis, subliniind importanţa colaborării strânse între medici, familie şi comunitate.
„Acest eveniment nu este doar o aniversare, ci şi un gest de recunoaştere faţă de toţi cei care au avut curajul să îşi spună povestea şi să arate că Miastenia Gravis nu trebuie să însemne izolare, ci luptă, solidaritate şi speranţă”, a declarat Adriana Harja, preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România.
Cartea „Vocile unei boli invizibile. Miastenia Gravis” devine astfel o mărturie colectivă, un instrument de conştientizare pentru publicul larg şi un sprijin emoţional pentru cei care primesc acest diagnostic, arătându-le că nu sunt singuri.
Despre Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România
De la primele iniţiative din 2005 şi până la reţeaua solidă de astăzi, Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România a devenit un pilon de încredere pentru pacienţi şi familiile lor. Prin campanii de conştientizare, parteneriate medicale, programe de suport psihologic şi proiecte dedicate creşterii calităţii vieţii, asociaţia a contribuit la transformarea Miasteniei Gravis dintr-o boală puţin cunoscută într-o cauză recunoscută la nivel naţional.
