Am avut ocazia să discutăm cu Florentina Păncescu, General Manager South-East Europe la UCB Pharma, o companie biofarmaceutică globală cu o misiune clară: să îmbunătăţească viaţa persoanelor care trăiesc cu boli rare, neurologice şi imunologice prin soluţii inovatoare şi colaborări strategice. Cu o experienţă solidă şi o abordare profund orientată către pacient, UCB nu se limitează la dezvoltarea de soluţii terapeutice, ci investeşte în educaţie, parteneriate şi iniţiative menite să sprijine pacienţii. Mai multe despre angajamentul UCB faţă de pacienţi puteţi afla pe www.ucb.com.
Unde se află România astăzi în ceea ce priveşte politicile privind îngrijirea pacienţilor cu epilepsie şi implementarea acestora?
Conform Raportului Naţional al Stării de Sănătate a Populaţiei realizat de Institutul Naţional de Sănătate Publică, în România erau înregistrate 126.512 persoane diagnosticate cu epilepsie în evidenţele medicale (INSP, 2020), iar realitatea lor este adesea mai dificilă decât ne imaginăm. Vorbim despre copii care îşi doresc să înveţe, despre părinţi care caută siguranţă pentru cei dragi şi despre adulţi care vor să trăiască demn, fără stigmat.
Sistemul reuşeşte să răspundă parţial acestor nevoi, însă lipsa unor protocoale clare pentru gestionarea crizelor în afara spitalelor şi barierele legislative transformă momentele de urgenţă în situaţii ce pot deveni critice. Este un context care ne arată cât de mult, încă, avem nevoie de educaţie, de colaborare şi de soluţii concrete pentru ca fiecare persoană cu epilepsie să se simtă în siguranţă şi sprijinită.
În ceea ce priveşte politicile, România nu are o strategie naţională dedicată epilepsiei. Afecţiunea este menţionată în Strategia Naţională de Sănătate 2023–2030 şi în Planul Naţional pentru Boli Rare, însă implementarea este fragmentată.
Considerăm că este nevoie ca în şcoli şi spaţii publice să existe protocoale standardizate pentru intervenţia în caz de criză şi legislaţia să fie modificată deoarece legislaţia actuală permite doar personalului medical să intervină şi să administreze medicaţie de urgenţă, ceea ce înseamnă că ajutorul, uneori, poate întârzia.
Profesorii, educatorii, îngrijitorii şi cadrele medicale şcolare au un rol esenţial în crearea unui mediu sigur pentru copiii cu epilepsie. Prin programe dedicate de instruire şi prin adaptarea cadrului legal, putem să îi ajutăm să se pregătească şi, în acelaşi timp, să transformăm asta într-o oportunitate de dezvoltare şi pentru ei.
Suntem aici să fim parteneri, să construim împreună şi să sprijinim. Am demonstrat acest lucru de-a lungul timpului, chiar şi prin campania dezvoltată împreună cu dumnevoastră, o iniţiativă ce venea în sprijinul pacienţilor cu epilepsie din România. Proiectul îşi propunea o informare corectă asupra înţelegerii epilepsiei, scopul principal fiind creşterea gradului de conştientizare, dar şi încurajarea persoanelor care se confruntă cu această afecţiune să continue colaborarea cu medicul pentru a găsi soluţia potrivită care să îi ajute să îşi gestioneze cât mai bine simptomele.
Continuăm să investim în campaniile educaţionale ci vor construi o cultură a empatiei şi incluziunii. Fiecare sesiune de formare, fiecare material informativ şi fiecare dialog deschis reprezintă un pas spre o societate în care persoanele cu epilepsie se simt protejate şi respectate.
Lucrăm intens la un parteneriat în vederea dezvoltării şi implementării unei campanii educaţionale în grădiniţe, şcoli şi licee. Un proiect de educaţie publică care vizează reducerea stigmatizării, identificarea soluţiilor privind tranziţia, evidenţierea importanţei diagnosticării precoce şi dezvoltarea politicilor publice adecvate.
Ce soluţii ar trebui să fie luate în considerare alături de campaniile educaţionale?
Alături de campaniile educaţionale, este esenţial să avem un cadru integrat care să includă:
Planuri naţionale de acţiune în situaţii de criză, adaptate pentru mediul şcolar şi medical.
Actualizarea legislaţiei, pentru a permite personalului instruit din şcoli să intervină în urgenţe.
Formare continuă pentru profesori, asistenţi şi medici, cu programe moderne şi practice.
Parteneriate public-private, dedicate campaniilor de informare şi proiectelor-pilot în şcoli.
Politici bazate pe date, prin colectarea de statistici clare despre prevalenţă şi răspuns la urgenţe.
Alinierea la standarde internaţionale, urmând recomandările OMS şi bunele practici europene.
Prin rolul pe care îl aveţi, beneficiaţi de o perspectivă regională. Ne puteţi oferi un exemplu de bună practică dintr-o altă ţară?
Un exemplu relevant vine din Republica Cehă, unde Planurile de Acţiune în Criză (SAP) sunt integrate în protocoalele de sănătate şcolară şi în Planurile Educaţionale Individualizate (PEI) pentru elevii cu epilepsie.
Aceste planuri includ informaţii esenţiale: date personale şi contacte de urgenţă, tipul de criză şi factorii declanşatori, instrucţiuni pas cu pas pentru acordarea primului ajutor, criterii pentru apelarea serviciilor de urgenţă, indicaţii privind administrarea medicaţiei (acolo unde este permis) şi ghiduri pentru îngrijirea post-criză.
Acest model asigură că profesorii şi personalul sunt instruiţi şi pregătiţi să intervină eficient. România ar putea adapta aceste template-uri şi le-ar putea integra în politicile naţionale pentru sănătatea şcolară, conectându-le la platforme digitale pentru acces rapid.
Schimbarea nu este responsabilitatea unei singure instituţii. Este un efort comun între autorităţi, profesionişti din sănătate, educaţie, societatea civilă şi industrie. Fiecare pas contează: o lege modificată, un profesor instruit, o campanie care reduce stigmatul. Împreună putem transforma epilepsia dintr-o provocare într-o poveste de incluziune şi siguranţă.
