România are 50 de centre de expertiză în boli rare, dar are reprezentanţi în doar 12 din cele 24 de Reţele Europene de Referinţă (ERN), a explicat joi prof. univ. dr. Maria Puiu, medic primar în genetică medicală, membru fondator al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România şi o autoritate recunoscută în domeniul bolilor rare şi geneticii medicale din ţara noastră, în cadrul evenimentului "360Radar - European Innovation in Rare Diseases", dedicat dialogului profesionist despre inovaţia în bolile rare, de la cercetare şi practică medicală până la politici publice şi accesul pacientului la terapii moderne.
În acest moment, România are 50 de astfel de centre de expertiză în boli rare (CE), esenţiale pentru diagnostic, management şi cercetare.
“Din cele 50 de centre, doar unele au reuşit să aplice pentru reţeaua europeană, iar dacă n-au aplicat pentru reţeaua europeană, rolul lor în România devine mai puţin important. Ideea a fost dintotdeauna să lucrăm la nivel european şi împreună cu colegii cu şi mai multă expertiză din reţelele europene”, a explicat prof. univ. dr. Maria Puiu.
“De aceea, aşteptăm cu nerăbdare următorul call în care România să-şi trimită centre de expertiză care să facă parte din cele 24 de reţele europene”, a completat medicul.
Astfel, România are reprezentanţi în doar 12 din cele 24 de Reţele Europene de Referinţă (ERN): 9 membri plini (full members), 2 membri în dezvoltare (developmental members) şi 1 membru colaborativ (collaborative partner). În 12 dintre ERN, România nu are CE, situaţie care are efecte directe şi indirecte asupra pacienţilor, medicilor şi sistemului de sănătate.
Medicul a făcut o radiografie a prezenţei româneşti în centele europene de expertiză în domeniul bolilor rare.
“Există deja o reţea românească de endocrinologie (în domeniul bolilor endocrine rare, n.r.) în reţeaua europeană Endo-ERN. În EpiCARE, există un singur centru, în Spitalul Obregia. În ERKNet (boli renale) există un centru la Institutul Fundeni şi încă trei centre în reţeaua europeană,în Timişoara, Suceava şi Iaşi. În cancere solide, există în România un singur centru, la Cluj-Napoca”, a precizat prof. univ. dr. Maria Puiu.
De asemenea, în reţeaua europeană ERN Guard-Heart există patru centre în România, la Bucureşti (2), Craiova şi Timişoara. În reţeaua de boli oftalmologice rare (ERN-Eye) există un singur centru în România, la Timişoara.
Înn schimb, există încă multe reţele europene în domeniul bolilor rare la care nu există centre din România.
“Pentru bolile osoase rare nu avem, în ERN-Cranio nu avem nimic în România, niciun centru. Avem un centru de expertiză în boli urologice rare la Spitalul Burghele, care va aplica probabil pentru reţeaua europeană. De asemenea, avem un centru de boli pulmonare rare la Timişoara, care nu a aplicat pentru reţeaua ERN-Lung”, a spus prof. univ. dr. Maria Puiu.
"360Radar – European Innovation in Rare Diseases" este un eveniment dedicat dialogului profesionist despre inovaţia în bolile rare, de la cercetare şi practică medicală până la politici publice şi accesul pacientului la terapii moderne.
Evenimentul este realizat în parteneriat cu Genomics Research and Development Institute - Romania şi Universitatea de Medicina si Farmacie "Carol Davila".
