România a ajuns la 58 de centre de expertiză în boli rare, după ce Ministerul Sănătăţii a certificat şapte noi centre, a anunţat ministrul Alexandru Rogobete. Totuşi, experţii subliniază că ţara noastră are reprezentanţi în doar 12 din cele 24 de Reţele Europene de Referinţă (ERN), ceea ce înseamnă un acces limitat la expertiză europeană de vârf, lipsa accesului la opinia multidisciplinară a celor mai buni specialişti europeni în domeniul respectiv pentru pacienţii români şi un acces redus la schimbul internaţional de bune practici pentru medicii din România.
“Am aprobat certificarea a 7 noi centre de expertiză în boli rare. România ajunge astfel la 58 de centre recunoscute oficial la nivel naţional. Bolile rare înseamnă cazuri complexe, care nu pot fi gestionate fragmentat”, a anunţat Alexandru Rogobete.
Noile centre aprobate sunt:
- Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Sfânta Maria” Iaşi – prin Centrul Regional de Genetică Medicală – pentru boli rare neuromusculare.
- Spitalul Clinic „Sf. Maria” Bucureşti – Secţia Reumatologie – pentru boli musculo-scheletale autoimune şi autoinflamatorii.
- Institutul Clinic Fundeni – Secţiile Neurologie I şi II – pentru boli neurologice rare
- Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” Bucureşti – Secţia Clinică Pediatrică II – pentru gastroenterologie pediatrică în boli rare.
- Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Sfânta Maria” Iaşi – Secţia Chirurgie Pediatrică I – pentru anomalii vasculare.
- ONCOHELP Timişoara – pentru sindroame oncopredispozante.
- Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” Bucureşti – Secţia 5 Pneumologie – pentru boli rare respiratorii.
Săptămâna trecută, în cadrul evenimentului "360Radar - European Innovation in Rare Diseases", prof. univ. dr. Maria Puiu, medic primar în genetică medicală, membru fondator al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România şi o autoritate recunoscută în domeniul bolilor rare şi geneticii medicale din ţara noastră, a prezentat situaţia centrelor de expertizăîn boli rare din România.
Astfel, România are reprezentanţi în doar 12 din cele 24 de Reţele Europene de Referinţă (ERN): 9 membri plini (full members), 2 membri în dezvoltare (developmental members) şi 1 membru colaborativ (collaborative partner). În 12 dintre ERN, România nu are CE, situaţie care are efecte directe şi indirecte asupra pacienţilor, medicilor şi sistemului de sănătate.
Medicul a făcut o radiografie a prezenţei româneşti în centele europene de expertiză în domeniul bolilor rare. Astfel, există încă multe reţele europene în domeniul bolilor rare la care nu există centre din România.
“Pentru bolile osoase rare nu avem, în ERN-Cranio nu avem nimic în România, niciun centru. Avem un centru de expertiză în boli urologice rare la Spitalul Burghele, care va aplica probabil pentru reţeaua europeană. De asemenea, avem un centru de boli pulmonare rare la Timişoara, care nu a aplicat pentru reţeaua ERN-Lung”, a spus prof. univ. dr. Maria Puiu.
