Gregoriana Tudoran, Project Lead în cadrul HIV Outcomes Romania – parte a iniţiativei europene HIV Outcomes -, a vorbit, într-un interviu acordat 360medical.ro, despre provocările persoanelor care trăiesc cu HIV în România, dar şi despre iniţiativele organizaţiei reducerea stigmei, pe care o consideră un instrument de îmbunătăţire a rezultatelor în sănătate.
Vă prezentăm interviul integral acordat de Gregoriana Tudoran platformei 360medical.ro.
De ce este importantă pentru societate eliminarea stigmei din sistemul medical, pentru garantarea unei bune calităţi a sănătăţii şi a vieţii persoanei care avansează în vârstă cu HIV
Speranţa de viaţă a persoanelor care trăiesc cu HIV a crescut semnificativ datorită progreselor în îngrijirea modernă şi medicaţia antiretrovirală, transformând afecţiunea într-una cronică gestionabilă.
Această evoluţie implică însă noi provocări pentru sistemele de sănătate, întrucât îmbătrânirea populaţiei cu HIV este asociată cu o prevalenţă crescută a comorbidităţilor şi cu nevoia de îngrijire multidisciplinară integrată şi continuă. În acest context, stigmatizarea şi discriminarea în serviciile de sănătate rămân bariere majore care afectează accesul echitabil la îngrijire, aderenţa la tratament şi rezultatele pe termen lung.
Conceptul ştiinţific HIV Nedetectabil = HIV Netransmisibil (N=N) evidenţiază faptul că diagnosticarea timpurie şi aderenţa completă la tratament permit atingerea supresiei virale şi prevenirea transmiterii pe cale sexuală.
Astfel, eliminarea stigmei din sistemul medical devine nu doar o obligaţie etică, ci o condiţie esenţială de sănătate publică pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii şi pentru atingerea obiectivului global asumat de România şi de comunitatea internaţională (UNAIDS, OMS, ECDC): ZERO noi infectări cu HIV până în 2030.
HIV Outcomes este o iniţiativă de tip multistakeholder lansată la nivel european, din 2019 activă şi în ţara noastră, care reuneşte actorii relevanţi pentru domeniul HIV- reputaţi membri ai mediului academic, ai societăţii medicale a medicilor infecţionişti, ai comunităţii persoanelor care trăiesc cu HIV, ai ONG-urilor şi ai industriei.
Activitatea HIV Outcomes România este axată pe oferirea de contribuţii ştiinţifice şi de bune practici, pentru adaptarea abordărilor clinice şi a politicilor publice, pentru ca sistemul de sănătate să fie sustenabil şi să permită accesul neîngrădit la servicii centrate pe nevoile specifice ale pacientului. Aceasta, pentru atingerea celei mai înalte calităţi a vieţii pentru persoanele care trăiesc şi avansează în vârstă cu HIV, într-o societate în care să nu existe stigmă sau discriminare legată de statusul viral. Acţiunile iniţiativei naţionale sunt puse în slujba persoanelor care trăiesc cu HIV în România, care reprezintă o populaţie de circa 19.030 (conform www.cnlas.ro la 30 iunie 2025), din care 7000 sunt supravieţuitorii cohortei de copii (peste 10.000) ce au fost afectate de consecintele unui accident epidemiologic, în perioada 1987-1995.
Care sunt principalele forme de stigmatizare identificate în rândul personalului medical faţă de persoanele care trăiesc cu HIV şi cum afectează acestea accesul la îngrijire?
În mediul medical, stigmatizarea se manifestă frecvent prin două mecanisme care se pot suprapune:
- Stigmatizare directă- atitudini, limbaj, practici sau decizii clinice care transmit distanţare, judecată morală, teamă nejustificată de transmitere ori evitarea îngrijirii. Aceasta poate ajunge până la refuzul explicit, dar cel mai des apare ca „prudenţă excesivă” sau ca retrimitere nejustificată a pacientului.
- Stigmatizare structurală (subtilă)- forme de discriminare care nu sunt neapărat declarate, dar care se văd în fragmentarea îngrijirii: pacientul este tratat „în primul rând ca afectat de HIV”, nu ca persoană, iar îngrijirea se limitează la urmărirea supresiei virale, fără integrare în circuitele standard pentru prevenţie, diagnostic şi tratament al altor patologii. În practică, apare reticenţa unor specialişti non-HIV de a prelua pacientul sau de a-l integra în evaluările uzuale pentru comorbidităţi.
Efectul acestor mecanisme este un „lanţ” previzibil: pacienţii evită anumite servicii, amână consultaţii, renunţă la screening sau ascund diagnosticul pentru a se proteja, ceea ce duce la diagnostic tardiv al comorbidităţilor, scăderea calităţii vieţii şi utilizarea ineficientă a resurselor din sănătate.
Conform unui studiu realizat de HIV Outcomes România pentru calitatea vieţii şi a sănătăţii a 1050 de persoane care trăiesc cu HIV în România, sub coordonarea ştiinţifică a INBI „Prof. Dr. Matei Balş”, în cooperare cu Centrele Regionale de Evaluare şi Monitorizare, datele de percepţie din rândul persoanelor care trăiesc cu HIV (din materialul furnizat) întăresc această imagine:
- Aproape 30% din persoane s-au confruntat cu atitudini stigmatizante în sistemul medical, care au mers de la prejudecăţi exprimate şi acte de indiscreţie privind statutul HIV, până la amânarea sau chiar refuzul acordării îngrijirii afecţiunilor conexe HIV.
- Vis-a-vis de discriminare în societate şi în sănătate, 50% din subiecţi consideră că în general copiii sunt stigmatizaţi mai uşor decât adulţii, iar 38% consideră că femeile sunt mai stigmatizate decât bărbaţii.
- 95,8% îşi doresc ca asociaţiile să aibă susţinere din partea autorităţilor, pentru a se implica mai mult în activităţi de reducere a stigmatizării;
- 98,3% consideră că statul român trebuie să se implice mai activ prin măsuri de politici publice care să interzică fenomenul şi să acţioneze eficient pentru reducerea stigmatizării;
În paralel, nivelul ridicat de satisfacţie faţă de interacţiunea cu medicul infecţionist (96,2%) sugerează că stigma este resimţită mai ales în interacţiunile cu servicii non-HIV, unde cunoştinţele şi încrederea sunt variabile.
La ce tip de programe sau sesiuni de formare anti-stigmă aţi contribuit şi care a fost impactul acestora?
La nivel naţional, platforma multistakeholder HIV Outcomes România a derulat, încă de la lansare (2019), acţiuni de dialog strategic şi comunicare cu autorităţile şi societăţile medicale, centrate pe ideea că reducerea stigmei este un instrument de îmbunătăţire a rezultatelor în sănătate. Intervenţiile au urmărit trei direcţii:
1. Garantarea accesului timpuriu şi neîngrădit la îngrijiri centrate pe persoană, folosind conceptul de calitate a vieţii în relaţie cu sănătatea ca indicator relevant pentru managementul unei afecţiuni cronice.
2. Actualizarea cunoştinţelor clinice esenţiale, inclusiv despre mesajul N=N, astfel încât temerile nejustificate să fie înlocuite de practici standard de control al infecţiilor şi de îngrijire echitabilă.
3. Recomandări concrete pentru politici şi practici, astfel încât combaterea stigmei să fie integrată în standarde de calitate şi în formarea profesională continuă.
Un prim pilon major în susţinerea acestor demersuri a fost studiul privind calitatea persoanelor care trăiesc cu HIV în România, pe baza căruia au fost formulate Recomandările de Politici Publice şi propuneri pentru practicile clinice. Aceste rezultate au fost utilizate în consultări publice, conferinţe medicale şi de politici, precum şi în dialogul cu actorii relevanţi pentru domeniul HIV.
Un al doilea pilon a fost generat prin cooperare : membrii HIV Outcomes România alături de Societatea Română de Boli Infecţioase şi HIV/SIDA (SRBIHS), au elaborat o serie de trei apeluri la acţiune, către autorităţi şi profesioniştii din sănătate. Aceste documente promovează o abordare modernă şi integrată a HIV în România fără discriminare, aliniată cu obiectivele europene şi globale ECDC, UNAIDS şi OMS, care depăşeşte controlul infecţiei şi pune accent pe eliminarea discriminării, prevenţie, îngrijire holistică şi calitatea vieţii.
Ele promovează echitatea în sănătate, gestionarea multidisciplinară a HIV şi a comorbidităţilor pentru rezultate durabile în sănătate, prevenirea transmiterii verticale prin access la îngrijirea integrată a femeii seropozitive în serviciile de obstetrică-ginecologie şi promovarea mesajului ştiinţific HIV Nedetectabil = HIV Netransmisibil pe cale sexuală (N=N) ca instrument-cheie de sănătate publică. Împreună, aceste demersuri susţin în sănătate atingerea obiectivului ZERO noi cazuri de HIV, reducerea stigmei şi asigurarea unei vieţi demne, sănătoase şi active pentru persoanele care trăiesc cu HIV.
Al treilea pilon s-a axat pe educaţie şi informare : pe parcursul anului 2025, membri ai HIV Outcomes România care sunt renumiţii medici infecţionişti, Dr. Mariana Mărdărescu (co-preşedinte) şi Conf. Univ. Dr. Florentina Dumitrescu, au interacţionat pe temele celor trei apeluri la acţiune, cu peste 1600 de medici de familie. Cadrul de cooperare a fost asigurat de conducerea Asociaţiei Societatea Naţională de Medicina Familiei/Medicină Generală (SNMF). Aceste sesiuni au abordat stigma nu ca problemă de atitudine individuală, ci ca factor sistemic ce impactează calitatea vieţii şi a sănătăţii prin prisma parcursului pacientului : de la prevenţie şi testare, până la îngrijirea pe termen lung.
La nivel european, membrii iniţiativei din România, alături de alţi actori din regiunea OMS Europa, au contribuit la dezvoltarea unui instrument de bune practici-35 de exemple de succes în combaterea stigmei şi discriminării în sistemele de sănătate, care oferă recomandări de politici publice menite să sprijine o abordare a HIV care depăşeşte supresia virală.
Documentul „HIV Stigma and Discrimination: a European Approach” evidenţiază contribuţii relevante din România, precum modelul Baylor Foundation, care introduce rolul de „navigator medical” pentru facilitarea accesului la tratament şi continuitatea îngrijirii, precum şi serviciile UNOPA de suport psihologic şi consiliere juridică pentru persoanele afectate de stigmatizare. În paralel, documentul promovează monitorizarea sistematică a stigmei şi discriminării, inclusiv a impactului asupra sănătăţii mintale, pentru a fundamenta intervenţii eficiente şi priorităţi clare de politici publice, în vederea îmbunătăţirii calităţii vieţii şi atingerii obiectivelor europene de eliminare a HIV.
Ce provocări întâmpinaţi în schimbarea atitudinilor sau prejudecăţilor adânc înrădăcinate?
Cea mai mare provocare este inerţia sistemică. O parte din modele de formare şi de organizare a serviciilor au fost construite într-o perioadă în care HIV era asociat predominant cu urgenţa, riscul şi lipsa de opţiuni terapeutice. Între timp, progresul adus de inovaţiile în îngrijirea HIV a schimbat realitatea clinică, dar nu întotdeauna şi reflexele sistemului.
O a doua provocare este că reticenţa specialiştilor non-HIV, mai ales din domeniile chirurgicale, apare adesea din lipsa de cunoaştere actualizată şi din supraestimarea riscului profesional, nu din rea-voinţă.
Acest lucru este documentat şi la nivel european de ECDC- Raportul « Stigma legată de HIV, în sistemele medicale din Europa şi din Asia Centrală» (realizat cu peste 18.000 de profesionişti din sistemul medical) : deficitul de cunoştinţe se corelează cu niveluri mai ridicate de teamă şi comportamente stigmatizante. În datele raportate de ECDC: aproximativ 39% dintre lucrătorii din sănătate nu cunosc corect conţinutul conceptului N=N; 44% nu aveau cunoştinţe clare despre PEP; aproape 60% despre PrEP. Totodată, au fost raportate atitudini discriminatorii faţă de anumite grupuri: 12% ar prefera să nu îngrijească persoane care îşi injectează droguri; 6% ar evita îngrijirea MSM, a lucrătorilor sexuali şi a persoanelor transgender. Iar la nivel de practici: 22% refuz/reticenţă în acordarea îngrijirii, 19% divulgarea statutului fără consimţământ, 18% servicii de calitate inferioară, 30% remarci discriminatorii.
A treia provocare este lipsa unor politici explicite care să integreze reducerea stigmei şi îngrijirea integrată ca standarde de calitate. În lipsa unui cadru, schimbarea depinde de iniţiative individuale şi rămâne inegală între regiuni şi instituţi
Aveţi exemple în care formările anti-stigmă au dus la schimbări vizibile în experienţa pacienţilor?
Da. În urma intervenţiilor de informare şi dialog, au fost observate îmbunătăţiri în integrarea persoanelor care trăiesc cu HIV în servicii generale de sănătate, inclusiv un acces mai bun la screening pentru comorbidităţi cardiovasculare, metabolice, oncologice şi de sănătate mintală. În medicina de familie, s-a observat un interes clar pentru extinderea testării HIV (şi hepatite) pentru populaţie şi pentru clarificarea procedurilor- element pragmatic, care poate accelera diagnosticul timpuriu.
De asemenea, acolo unde au intervenit membrii noştri prin asistenţă oferită persoanei care trăieşte cu HIV, prin dialog clinic şi recomandări de abordare, pacienţii au raportat o experienţă mai coerentă: comunicare mai clară, mai multă predictibilitate în parcursul de îngrijire şi o atenţie mai mare la obiectivele reale ale îmbătrânirii cu HIV - funcţionalitate, sănătate mintală, managementul comorbidităţilor şi calitatea vieţii.
Aceste schimbări contează, deoarece îngrijirea multidisciplinară şi screening-ul timpuriu au efect direct asupra sănătăţii pe termen lung şi sunt asociate cu menţinerea aderenţei la ART, cu supresia virală şi, implicit, cu controlul epidemiei.
Care sunt principalele lecţii învăţate şi ce recomandări aveţi pentru organizaţii şi autorităţi?
Stigma şi discriminarea legate de HIV rămân provocări complexe, care pot fi însă reduse prin colaborare şi învăţare. Experienţele autorităţilor, ale ONG-urilor şi ale societăţilor medicale pot inspira, în cooperare şi prin consens, schimbări de politici şi practicile clinice. Europa are potenţialul de a deveni un lider global în combaterea stigmei, iar România poate contribui - aşa cum a demonstrat deja că poate - prin apelul către UE şi Statele Membre, lansat de Ministerul Sănătăţii în cadrul Reuniunii Miniştrilor Sănătăţii din Uniunea
Europeană- EPSCO din iunie 2024, pentru a prioritiza eforturile şi investiţiile necesare eradicării HIV în Europa până în 2030, prin asigurarea punerii în aplicare a măsurilor de politică adecvate.
Lecţia esenţială: stigma trebuie tratată ca parte integrantă a politicilor de sănătate, nu ca temă separată. Atât raportul HIV stigma in the healthcare setting: Monitoring implementation of the Dublin Declaration on partnership to fight HIV/AIDS in Europe and Central Asia al ECDC, cât şi OMS subliniază că succesul strategiilor de prevenţie, testare şi tratament HIV depinde de servicii accesibile, integrate şi lipsite de discriminare, iar direcţia strategică recomandată este reducerea stigmei sub 10%.
Recomandările cheie ale HIV Outcomes România ce decurg din expertiza membrilor şi din studiile realizate, cu accent pe stigma şi îngrijire integrată, sunt:
- Integrarea reducerii stigmei, ca indicator al calităţii serviciilor medicale, cu monitorizare şi set de măsuri imediate de îmbunătăţire.
- Promovarea îngrijirii multidisciplinare integrate a persoanei care trăieşte cu HIV- ideal în centre dedicate, capabile să asigure acces la specialităţi relevante (chirurgie, stomatologie, cardiologie, neurologie, psihiatrie etc.).
- Extinderea programelor naţionale de screening şi îngrijire timpurie a comorbidităţilor, ca element central al îmbătrânirii sănătoase cu HIV.
- Adoptarea unei perspective dincolo de supresia virală, care să includă calitatea vieţii în relaţie cu sănătatea, sănătatea mintală şi menţinerea capacităţilor funcţionale ale persoanei care trăieşte cu HIV .
- Implicarea structurată a pacienţilor şi societăţii civile în elaborarea, implementarea şi evaluarea politicilor publice („Nothing about us without us”).
- Protejarea confidenţialităţii diagnosticului legat de HIV şi întărirea mecanismelor de sancţionare a discriminării în sănătate.
- Sensibilizarea şi formare profesională continuă, coordonată de INBIMB şi Ministerul Sănătăţii, pentru personalul medical non-HIV, cu scopul de a înlocui teama nejustificată cu practici bazate pe dovezi.
În esenţă, abordarea HIV astăzi nu înseamnă doar controlul virusului, ci optimizarea rezultatelor pe termen lung pentru persoană, comunitate şi sistemul de sănătate: îngrijire integrată, eficienţă, calitate a vieţii şi demnitate.
Toate acestea sunt posibile printr-un efort comun, condiţionat de o cooperare reală între: factorii de decizie, , comunitatea persoanelor care trăiesc cu HIV, specialişti în îngrijirea HIV şi în sănătate, societăţi medicale, ONG-uri- pentru a atinge dezideratul ZERO stigmă legată de HIV, în sistemele de sănătate şi în societate.
