Pacienţii cu o boli rare nu au alte drepturi, în afară de tratament, decât dacă sunt recunoscute ca fiind persoane cu dizabilităţi, a subliniat joi Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în cadrul evenimentului "360Radar - European Innovation in Rare Diseases", dedicat dialogului profesionist despre inovaţia în bolile rare, de la cercetare şi practică medicală până la politici publice şi accesul pacientului la terapii moderne. Reprezentata pacienţilor a pledat pentru adaptarea criteriilor de încadrare în grad de dizabilitate, având în vedere că peste 8 din 10 persoane cu boli rare au şi dizabilităţi complexe.
ANBRaRo derulează în prezent o campanie dedicată bolilor rare care se va încheia în 15 martie.
“Bolile rare, deşi se numesc rare, afectează multe persoane şi, dincolo de termenul rar, pacientul este om şi ne-am dori ca această campanie, care are ca temă echitatea, să aducă în faţa publicului larg omul, pacientul cu boli rare. În primul rând are nevoie de respect, de demnitate şi are nevoie ca cei din jurul lui să-l cunoască, să-i cunoască nevoile, pentru a şti cum să vină în întâmpinarea lui şi cum să-l ajute”, a afirmat Dorica Dan, în cadrul evenimentului organizat de 360medical.ro.
Astfel, mai mult de 8 din 10 persoane cu boli rare au şi dizabilităţi complexe, deoarece bolile rare afectează multe organe şi sisteme.
“Mulţi dintre pacienţi pot avea mai multe boli rare. Din acest motiv, pentru că persoanele cu boli rare pot avea dizabilităţi complexe, ascunse de multe ori, invizibile pentru ceilalţi, este important să continuăm aceste campanii şi să vorbim cât mai mult despre bolile rare”, a menţionat preşedinta ANBRaRo.
În prezent, doar un procent mic dintre pacienţii cu boli rare au acces la tratament, în condiţiile în care pentru 95% dintre bolile rare nu există terapii autorizate.
“Doar un număr mic de pacienţi au acces la tratament, iar dacă accesul întârzie, oamenii sunt foarte afectaţi. Este foarte important că s-au realizat paşi în România, că bolile rare sunt recunoscute ca o prioritate de sănătate publică. Ne dorim să vedem Registrul naţional de boli rare implementat, ne dorim să vedem screeningul neonantal implementat – şi sunt conştientă că se lucrează la acest lucru”, a subliniat Dorica Dan.
În România funcţionează, din 2013, Consiliul naţional de boli rare, iar recent a fost anunţată extinderea screeningului neonatal. De asemenea, implementarea registrelor naţionale pentru boli rare se află în fază avansată.
În ceea ce priveşte accesul pacienţilor din România la medicamente orfane şi inovatoare, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare a remarcat că lista s-a îmbunătăţit, dar a subliniat că pacienţii au nevoie de îngrijire integrată, de echipe multidisciplinare şi de servicii sociale specializate.
“Este important ca dizabilitatea să fie recunoscută la pacienţii cu boli rare, pentru a beneficia de anumite drepturi. Practic, pacientul cu o boală rară nu are niciun drept în afară de tratament decât dacă este şi persoană cu dizabilităţi şi atunci nerecunoaşterea dizabilităţii poate să-l afecteze foarte mult”, a spus Dorica Dan.
“Nu este vorba doar de România. Criteriile de încadrare în grad de dizabilitate trebuie adaptate la nivel internaţional. În acest moment, criteriile de încadrare sunt preponderent medicale şi atunci recunoaşterea gradului de dizabilitate este foarte dificilă, iar nevoile persoanei cu boală rară nu sunt recunoscute”, a completat reprezentanta pacienţilor.
În cadrul evenimentului, dr. Nicolae Forin, expert în politici de sănătate, a subliniat impactul major al bolilor rare în ţările europene, inclusiv în România, dar şi rata mică de diagnosticare.
“Se estimează că la nivel european există peste 30 de milioane de persoane afectate de aceste patologii, respectiv de cele 6.800 de boli rare cunoscute. În România, potrivit estimărilor prevalenţelor globale, ar trebuie să fie afectate circa 1 milion de persoane, însă sistemului de sănătate din România îi sunt cunoscute doar câteva mii de pacienţi”, a explicat dr. Fotin.
"360Radar – European Innovation in Rare Diseases" este un eveniment dedicat dialogului profesionist despre inovaţia în bolile rare, de la cercetare şi practică medicală până la politici publice şi accesul pacientului la terapii moderne.
Evenimentul este realizat în parteneriat cu Genomics Research and Development Institute - Romania şi Universitatea de Medicina si Farmacie "Carol Davila".
