Un program naţional pentru acces echitabil la testare genetică şi genomică a fost lansat oficial printr-un parteneriat între mai multe instituţii, fiind finanţat din fonduri europene. Liderul de proiect este Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG).
Program este finanţat prin Programul Sănătate 2021–2027 şi este implementat de ICDG în parteneriat cu Universitatea De Medicină Şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii ''Louis Ţurcanu'' Timişoara, Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Târgu Mureş, Spitalul Judeţean de Urgenţă Piteşti, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj, Spitalul Clinic De Urgenţă Pentru Copii "Sf. Ioan" Galaţi şi Spitalul Clinic "Dr. C.I. Parhon" Iaşi.
“Proiectul se implementează la nivel naţional şi urmăreşte să creeze, pentru prima dată în România, un cadru naţional coerent şi funcţional prin care serviciile de testare genetică şi genomică să devină accesibile persoanelor vulnerabile, indiferent de zonă geografică, statut socio-economic sau nivel de alfabetizare medicală”, arată un comunicat al UMF “Carol Davila”.
Obiectivul general al proiectului este creşterea stării de sănătate a populaţiilor vulnerabile din România prin facilitarea accesului echitabil la servicii moderne de testare genetică, screening şi consiliere, în vederea depistării precoce a bolilor genetice şi rare, reducerii inegalităţilor teritoriale şi sociale în accesul la diagnostic şi consolidării capacităţii naţionale de a integra medicina genomică în sănătatea publică.
În cadrul proiectului va fi dezvoltat unui cadru metodologic naţional unitar pentru screeningul genetic al grupurilor vulnerabile, se va institui un sistem naţional de monitorizare continuă şi evaluare periodică a programului de screening genetic şi se va realiza screeningul genetic pentru persoanele aparţinând grupurilor vulnerabile.
De asemenea, proiectul vizează creşterea capacităţii profesionale la nivel naţional prin formarea unui număr semnificativ de specialişti în domeniul geneticii medicale şi al implementării screeningului genetic la grupuri vulnerabile, prin dezvoltarea şi livrarea unor programe de instruire acreditate şi aplicate.
Rezultatele aşteptate ale proiectului sunt dezvoltarea, validarea şi operaţionalizarea unui instrument de lucru complex pentru derularea programului de screening şi testare genetică, formarea şi calificarea a minimum 121 de persoane din regiunile mai puţin dezvoltate şi organizarea şi derularea unei campanii naţionale de informare.
În cadrul proiectului, cel puţin 24.265 de persoane din grupuri vulnerabile şi din regiuni defavorizate vor fi consiliate sau mobilizate privind sănătatea genetică şi prevenţie.
Prin proiect, România va implementa o arhitectură unitară de screening genetic pentru grupurile vulnerabile, diferenţiată pe nevoile reale ale fiecărei categorii de beneficiari, în conformitate cu recomandările European Society of Human Genetics, OECD şi standardele europene privind asigurarea calităţii.
Valoarea totală a proiectului este de 42,08 milioane lei, din care valoarea finanţării nerambursabile este de 41,23 milioane lei. Proiectul va fi implementat în perioada februarie 2026 - august 2028.
