Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti a început un proiect pentru dezvoltarea de instrumente de lucru specifice şi programe de instruire pentru consolidarea reţelei naţionale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creşterii capacităţii de îngrijire integrată a pacienţilor, finanţat din fonduri europene.
Proiectul, denumit ExpertRARE şi finanţat prin Programul Sănătate 2021–2027, este implementat în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie "Grigore T. Popa" Iaşi, Universitatea de Medicină şi Farmacie "Victor Babeş" Timişoara, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Iuliu Haţieganu" Cluj-Napoca, Institutul Naţional De Endocrinologie "C.I.Parhon" Bucureşti, Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova şi Alianţa Naţională Pentru Boli Rare România.
“Proiectul se implementează la nivel naţional şi contribuie la îmbunătăţirea eficacităţii şi rezilienţei sistemului de sănătate în domeniul bolilor rare - un domeniu strategic, cu impact transversal asupra întregii asistenţe medicale - prin armonizarea practicilor, creşterea capacităţii profesioniştilor de a răspunde nevoilor pacienţilor şi facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universităţi şi organizaţiile de pacienţi”, arată universitatea, într-un comunicat.
Obiectivul general al proiectului este creşterea capacităţii reţelei naţionale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară şi centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune şi programe de instruire destinate personalului medical şi non-medical implicat în managementul acestor patologii.
În cadrul proiectului va fi elaborat un set naţional de instrumente de lucru comune pentru centrele de expertiză în boli rare si se va asigura formarea personalului medical (medici şi asistente) din spitalele publice care au sau doresc să îşi acrediteze Centre de expertiză în bolile rare şi să aplice în reţeaua naţională de centre de expertiză pentru îngrijirea integrată a pacienţilor cu boli rare.
Printre rezultatele aşteptate ale proiectului se numără elaborarea, validarea şi operaţionalizarea a 4 instrumente de lucru standardizate pentru reţeaua de centre de expertiză în boli rare şi formarea a minimum 1.231 de profesionişti din domeniul bolilor rare, prin programe structurate, certificate şi relevante pentru practica medicală şi clinică.
De asemenea, proiectul susţine operaţionalizarea strategiei naţionale în domeniul bolilor rare şi contribuie la implementarea standardelor reţelelor ERN (European Reference Networks), în special prin promovarea principiilor de: îngrijire centrată pe pacient, abordare transdisciplinară, formare continuă şi transfer de cunoştinţe.
Valoarea totală a proiectului este de 34,8 milioane lei, din care finanţarea nerambursabilă este de 34,2 milioane lei, iar contribuţia Uniunii Europene este de 28,1 milioane lei. Perioada de implementare este februarie 2026 - iunie 2028.
România a ajuns la 58 de centre de expertiză în boli rare, după ce Ministerul Sănătăţii a certificat şapte noi centre. Recent, în cadrul evenimentului "360Radar - European Innovation in Rare Diseases", prof. univ. dr. Maria Puiu, medic primar în genetică medicală, membru fondator al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România şi o autoritate recunoscută în domeniul bolilor rare şi geneticii medicale din ţara noastră, a prezentat situaţia centrelor de expertizăîn boli rare din România.
Astfel, România are reprezentanţi în doar 12 din cele 24 de Reţele Europene de Referinţă (ERN): 9 membri plini (full members), 2 membri în dezvoltare (developmental members) şi 1 membru colaborativ (collaborative partner). În 12 dintre ERN, România nu are CE, situaţie care are efecte directe şi indirecte asupra pacienţilor, medicilor şi sistemului de sănătate.
